Faîtes un don en ligne
Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (0,15€ TTC/min + prix d’un appel local)
Publié le : 02/10/2018

Myopathie des ceintures : le point sur les recherches

La journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures a été l’occasion de faire le point sur l’avancée de la recherche, en compagnie de Mandine, responsable du groupe d’intérêt dédié au sein de l’AFM.

Les myopathies des ceintures sont un ensemble de maladies musculaires qui affectent les muscles du bassin et des épaules. Une trentaine de gènes sont impliqués : à chacun d’entre eux correspond une forme distincte de la maladie.

En 2018, les malades concernés se sont regroupés dans un Groupe d’intérêt dédié à ces pathologies au sein de l’AFM-Téléthon. Leur but ? Apporter des informations aux familles et aux malades, leur fournir des conseils sur les problématiques rencontrées, assurer une veille scientifique sur le sujet, et s’informer sur les dernières avancées de la recherche. 

Le 30 septembre dernier, lors de la journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD awareness day), Mandine, responsable du Groupe d’intérêt Myopathie des ceintures et ambassadrice du Téléthon 2016, est venue discuter avec les chercheurs de Généthon et d’ISTEM afin d’en savoir plus sur leurs recherches. 

 

Au sein de l’AFM-Téléthon, 9 Groupes d’intérêts rassemblent les malades et leurs familles touchés par une même pathologie ou groupe de pathologies. Un moyen de faire le lien entre malades, médecins et chercheurs.

Rechercher une actu
Recherchez une actualité
Par ex., 16/10/2018
Filtrer par date