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Publié le : 28/02/2018

Du nouveau avec VLM !

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Avec ce numéro 184, VLM fait le plein de nouveautés pour répondre à vos attentes en vous proposant des contenus encore plus pédagogiques et pratiques et une maquette revisitée facilitant la lecture. 

Les nouveautés éditoriales :

  • La rubrique actualité vous propose un zoom en image sur une actualité phare.

 

  • La rubrique recherche vous aide à mieux appréhender la recherche avec deux nouveaux rendez-vous : « Comprendre » qui aborde des notions essentielles pour comprendre les maladies neuromusculaires et « ça tombe sous le sens » qui traite de la recherche au travers d’illustrations pédagogiques.
  • La rubrique bien vivre vous propose des informations sur la prise en charge médicale et le quotidien avec la maladie. Une nouvelle rubrique « Je suis passé par là » donne la parole aux malades et à leur famille. Quant aux rubriques « Choisir » et « Mes droits », elles ont été repensées pour vous donner encore plus d’infos pratiques en matière d’aides techniques, de matériels et services adaptés ou de démarches administratives.

Sans oublier le dossier qui continue à traiter de manière approfondie un thème d’actualité lié aux maladies neuromusculaires.

Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :

  • Compensation du membre supérieur : une urgence ! Un retour sur les échanges qui ont eu lieu lors du colloque organisé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires en novembre dernier.
  • Aidants familiaux, comment trouver l’équilibre ? Au fil de temps, prendre soin d’un proche touché par la maladie peut conduire à l’épuisement. Entre dialogue et répit, VLM passe en revue les solutions pour vous aider à trouver un équilibre.
  • Rétinites pigmentaires : sur les pas d’un essai clinique. Christelle Monville, la chercheuse du laboratoire I-Stem qui a développé un patch cellulaire pour soigner les rétinites pigmentaires, revient sur les grandes étapes du développement de ce traitement.
  • Maladie de Pompe : cibler le foie pour traiter les muscles. L’équipe de Federico Mingozzi et Giusseppe Ronzitti à Généthon développe un traitement de thérapie génique ciblant le foie pour traiter les muscles. Explications sur un savoir-faire développé grâce aux travaux sur le syndrome de Crigler-Najjar.

Et aussi : les atteintes visuelles dans la dystrophie myotonique de Steinert, comment préparer sa consultation pluridisciplinaire, objectif rentrée scolaire avec le témoignage des parents de Robin, vêtements adaptés…

Découvrez la nouvelle formule ! Consulter VLM 184.

Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) :

  • de l’avancée de la recherche soutenue par l’AFM-Téléthon,
  • de la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
  • de vos droits, de l’accompagnement et des aides techniques pour vivre avec la maladie.

Abonnez-vous ! Télécharger le bulletin d'abonnement.

Erratum : Dans la version papier, une coquille s'est glissée à la page 10. Sur 15 000 malades neuromuscualires concernés, seuls 51 utilisent une aide technique pour le membre supérieur.

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