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Publié le : 09/03/2018

Du nouveau pour la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie myotonique de Steinert

Un outil clinique pour mesurer les atteintes, pronostiquer l'évolution de la maladie et prévenir l’aggravation.

Une étude, à laquelle ont participé 1300 personnes atteintes de dystrophie myotonique de Steinert – la plus fréquente des myopathies - a permis  de mettre au point et de valider un outil clinique utile pour les professionnels. Ce dispositif mesure les atteintes liées à la maladie et anticipe son évolution afin d’améliorer la prise en charge des malades. Basé sur 8 critères (âge, présence de diabète, besoin d’une assistance pour la marche, fréquence cardiaque, pression artérielle…) il permet de mieux stratifier le risque vital, notamment cardio-respiratoire, auquel sont exposés individuellement les malades. L’objectif de cet outil  est d'intervenir pour prévenir l'aggravation de la maladie avec une prise en charge pluridisciplinaire adaptée au niveau cardiaque, respiratoire... 


Cette étude pluricentrique nationale, pilotée par le Dr Karim Wahbi, de l’Institut de Myologie et  du service de cardiologie de l’hôpital Cochin, a été financée par l’AFM-Téléthon, et fait l’objet d’une publication dans la revue JAMA Neurology.

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