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Publié le : 04/03/2019

Nusinersen et SMA de type 3 : INFO

Alors que la négociation de prix est toujours en cours, les patients atteints de SMA de type 3 ne peuvent se voir refuser le traitement en argumentant de son absence de remboursement. Explications.

Après avoir reçu une autorisation de mise sur le marché européenne en mai 2017, le Spinraza© (nusinersen) est remboursé pour le moment en France dans le cadre du « dispositif post-ATU » pour la SMA de type 1, 2 et 3.
Beaucoup de contre-vérités circulent depuis que la commission de la transparence n’a attribué pour la SMA de type 3 qu’une ASMR (Amélioration du Service Médical Rendu) 5, c’est-à-dire «inexistante». S’agissant d’un médicament onéreux, il devra être inscrit sur une liste particulière, dite « liste en sus », pour être remboursé aux établissements hospitaliers. 
Or une ASMR 5 fait obstacle à l’inscription d’un traitement sur cette liste.

Si cette décision était confirmée, cela signifierait que demain les hôpitaux pourraient continuer à prescrire le Spinraza pour les types 3 mais qu’ils devraient le financer sur leurs propres budgets. Vu les niveaux de prix excessivement élevés revendiqués par la société pharma qui le commercialise il est très probable qu’aucun hôpital ne serait en mesure de le faire.
Mais pour l’instant, cette décision n’a aucune conséquence pour les hôpitaux, les malades en cours de traitement ou les nouveaux malades à qui le traitement est prescrit. Le dispositif post ATU existant continue à s’appliquer tant que la négociation de prix n’aura pas abouti. Les hôpitaux continuent de pouvoir se faire rembourser intégralement leurs achats de Spinraza, quel que soit le type de la maladie. Tous les traitements prescrits pour des nouveaux patients de type 1, 2 et 3 peuvent être initiés et pris en charge sans difficulté administrative.

A l’avenir il existe cependant un risque important que le financement du Spinraza pour les types 3 se heurte à des difficultés. L’AFM-Téléthon dénonce vivement cette situation et le risque important qu’elle fait peser sur les malades et l’inquiétude créée pour les familles.

Pour toute question sur ce sujet, en particulier, si le traitement vous est refusé pour une question de remboursement, n’hésitez pas à envoyer un mail à la Cellule d’info sur l’accès aux médicaments SMA : medicaments-sma@afm-telethon.fr

 

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