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Publié le : 29/05/2019

L’OMS appelle à plus de transparence sur le prix des médicaments ! L’AFM-Téléthon souhaite des mesures concrètes

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

La résolution de l’OMS intervient, en effet,  dans un contexte d’inflation des prix des médicaments de thérapie innovante. Le 24 mai, la FDA américaine a donné son autorisation de mise sur le marché du Zolgensma®, un médicament de thérapie génique pour le traitement de l’amyotrophie spinale, développé par la société Avexis/Novartis. Une autorisation qui a été suivie de l’annonce par Novartis du prix revendiqué aux Etats-Unis pour ce médicament  innovant qui s’administre en une seule injection par voie intraveineuse : 2, 1 millions de dollars (soit 1,9 ME).  

Pour l’AFM-Téléthon, le prix annoncé par Novartis contribue à la logique inflationniste du système actuel de fixation des prix du médicament et met en péril l'accès des malades à ce médicament. 

En effet, les prix des médicaments sont aujourd’hui revendiqués, non en fonction de ce qu’ils ont coûté, mais en fonction d’une estimation du bénéfice pour les malades et pour la société.  Dans le cas du Zolgensma, Novartis  annonce avoir basé sa revendication de prix sur le prix aux Etats-Unis du seul traitement déjà disponible pour l’amyotrophie spinale, le Spinraza, commercialisé par Biogen. Le prix de 2,1 millions de dollars revendiqué correspondrait donc à 50% du prix du Spinraza pendant 10 ans. Or, le prix facial de ce dernier (750 000 dollars la 1ere année, 375 000 dollars les années suivantes pour ce traitement qui doit être pris toute la vie) ne correspond en rien au prix réellement payé par les assurances privées américaines comme par les systèmes de santé européens. En France, le prix facial fixé par le CEPS représente 63 % du prix américain et le prix réel après remises, bien que secret, est probablement encore nettement inférieur ! Ce que Novartis présente comme une belle ristourne est donc  loin d’en être une ! 

Association de malades et parents de malades, nous nous battons depuis trop longtemps, nous avons perdu trop d’enfants, trop de proches, pour accepter aujourd’hui que des traitements ayant démontré leur efficacité ne soient pas disponibles parce qu’à des prix trop élevés, sans commune mesure avec leurs coûts, parce que inassumables par les systèmes de santé de nos pays. Nous réitérons, une fois de plus, notre appel aux pouvoirs publics à agir et aux industriels à la modération, la transparence et la responsabilité dans leurs revendications de prix.

 

 

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