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Publié le : 22/02/2019

Participez à la Journée internationale des maladie rares 2019

Le 28 février aura lieu la 12e Journée internationale des maladies rares dont le thème sera « Vivre avec une maladie rare ». L’occasion pour tous de montrer sa solidarité avec les personnes concernées par une maladie rare.

Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde, toutes solidaires.

EURORDIS incite la communauté mondiale à organiser la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur plus de 300 millions de personnes dans le monde .

Le slogan cette année est « Rares, fiers, soyons solidaires » et le thème « Vivre avec une maladie rare ». La Journée internationale des maladies rares 2019 offre l’occasion d’intégrer un groupe mondial de décideurs, de professionnels de santé et de services de soins pour mieux coordonner tous les aspects relatifs aux soins des personnes atteintes de maladie rare.

Dans le cadre de cette journée, les six acteurs de la Plateforme Maladies Rares feront le point sur les enjeux du diagnostic et du dépistage néonatal, deux sujets majeurs.

 

Pour participer : https://www.rarediseaseday.org/

 

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