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Publié le : 16/03/2011

Recensement des personnes avec une mutation du gène FKRP

Un registre créé par TREAT-NMD recueille les données de personnes ayant une mutation dans le gène FKRP dans le cadre d’études cliniques.

Ce registre international FKRP a été créé afin de recenser les personnes atteintes d’une myopathie des ceintures avec déficit en FKRP, ou d’une dystrophie musculaire congénitale forme hypertrophique progressive (MDC1C), ou bien de toutes autres pathologies liées à la mutation du gène FKRP. Ce registre a été conçu pour rassembler des données à des fins scientifiques mais aussi pour améliorer les standards de soins prodigués aux malades dans le monde entier.

Si vous êtes touché par une pathologie résultant de la mutation du gène FKRP, vous pouvez vous inscrire et remplir le questionnaire (en anglais) dès maintenant. Si vous êtes médecin et que vous suivez des patients atteints d’une de ces maladies, vous pouvez les encourager à s'inscrire. Les données répertoriées dans ce registre sont sécurisées. Seuls les responsables de programmes de recherche y auront accès, dans le respect de la confidentialité.

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