Faîtes un don en ligne
Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (0,15€ TTC/min + prix d’un appel local)
Publié le : 22/12/2021

Résolution maladies rares adoptée par l'ONU : une reconnaissance mondiale pour les malades

L’Assemblée Générale des Nations Unies a adopté, le 16 décembre 2021, la résolution intitulée « Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille », qui exhorte les Etats Membres à « adopter des stratégies, des plans d’actions et des lois (…) afin de contribuer au bien-être des personnes atteintes d’une maladie rare ». Une première pour les maladies rares et une reconnaissance mondiale pour les malades et leurs familles.

Cette résolution qui donne de la visibilité aux 300 millions de personnes concernées par une maladie rare dans le monde est le résultat d’une campagne  portée conjointement par Eurordis, dont est membre l’AFM-Téléthon, le Comité des ONG pour les Maladies Rares, et Rare Diseases International.  La résolution adoptée par l’Assemblée Générale des Nations Unies le 16 décembre 2021, encourage les États Membres :

-             « à adopter au niveau national des stratégies, des plans d’action et des lois tenant compte des questions de genre afin de contribuer au bien-être des personnes atteintes d’une maladie rare »

-             « à s’attaquer aux causes profondes de toutes les formes de discrimination à leur égard »

-             « à favoriser la création de réseaux d’experts et de centres pluridisciplinaires spécialisés notamment dans les maladies rares. » 

Le texte précise également que les Etats Membres doivent « prendre des mesures au niveau national pour garantir que les personnes atteintes d’une maladie rare ne soient pas laissées pour compte, sachant qu’elles souffrent souvent de manière disproportionnée de la pauvreté, de la discrimination, du manque de travail décent et d’emplois ». 

Pour mettre en œuvre les politiques et les programmes, les Etats membres sont incités à ouvrir des consultations avec les personnes atteintes de maladies rares, et à favoriser entre eux le partage d’expériences et de données. 

« Cette Résolution adoptée par l'ONU dans le cadre de l'Agenda 2030 et de ses ODD offre un environnement mondial favorable à la mise en place de politiques et d'actions régionales. Au niveau de l'Union Européenne, elle devrait se traduire par un Plan d'Action Européen pour les Maladies Rares », a déclaré Yann Le Cam, Directeur Général d'EURORDIS-Rare Diseases Europe. 

 

Rechercher une actu
Recherchez une actualité
Par ex., 23/01/2022
Filtrer par date