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Publié le : 04/01/2017

Rétrospective de l'année 2016

Retour en images sur les temps forts qui ont marqué l’année 2016 de l’Association.

Février 

Inauguration d’I-Motion

Le 18 février, l’Institut I-Motion, la plateforme destinée aux essais cliniques pédiatriques, était inauguré en présence des membres des entités fondatrices de l’Institut, l’AFM-Téléthon, l’Institut de Myologie, l’AP-HP et l’UPMC.

L’actu

 

Le Téléthon récompensé aux Eurordis Media Awards

Le 23 février, les Eurordis Media Awards mettent à l’honneur les actions menées contre les maladies rares, et ont récompensé France Télévisions et l’AFM-Téléthon pour le Téléthon Français, unique au monde depuis 30 ans, par sa collecte et la mobilisation qu’il génère.

L’actu 

 

Appel à un 3e Plan Maladies Rares

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se sont réunis pour appeler à un 3e Plan national Maladies Rares, un plan qu’ils demandent à être interministériel et co-construit.

L’actu

 

Mars

Le congrès Myology 2016

Du 14 au 18 mars à Lyon se tenait Myology 2016, le congrès international de myologie organisé par l’AFM-Téléthon, l’occasion de faire le point sur les thérapeutiques à l’essai pour les maladies neuromusculaires.

L’actu

 

VRF récompensé à la Silver Night 

Le 21 mars, la Silver Night, manifestation dédiée à l’économie du 3e âge, a remis le prix dans le catégorie « Aide aux aidants » à l’association Vacances Répit Familles, créée par l’AFM-Téléthon et ProBtp pour offrir un temps de répit aux aidants familiaux.

L’actu 

 

Le résultat final du Téléthon 2015

93 850 778€ : c’est le montant final de la collecte qu’a permis la mobilisation nationale du Téléthon 2015 !

L’actu 

 

Juin 

Publication du Rapport Annuel et Financier 

Soucieuse de sa rigueur et de sa transparence, l’AFM-Téléthon publie chaque année son rapport annuel et financier. Celui-ci livre le détail des activités de l’Association.

L’actu 

Consulter le rapport annuel 2015 en ligne

 

Publication du 3e rapport de la Cour des Comptes 

Le 13 juin, la Cour des Comptes a publié son 3e rapport sur les exercices de l’Association entre 2008 et 2013, concluant à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association. »

L’actu 

Consulter le rapport

 

Journées Régionales des Familles

Entre le 11 juin et le 3 juillet, 19 rendez-vous ont réuni des familles de malades en métropole et en outre-mer dans le cadre des Journées Régionales des Familles organisées par l’Association, mobilisant ainsi près de 4 000 personnes.

L’actu 

 

Septembre

Lancement national du 30e Téléthon

Le 17 septembre, l’AFM-Téléthon a réuni ses réseaux à l’occasion d’un lancement national du 30e Téléthon au Pavillon Baltard, activant ainsi la mobilisation des équipes sur le terrain.

L’actu 

 

30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne

Évènement majeur de cette année 2016, le 30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, et annoncée par Anthony Monaco au congrès de Tours organisé par l'Association en 1986, a permis de rappeler les progrès initiés par cette découverte marquante.

L’actu

 

Novembre

Annonce d’YposKesi

L’AFM-Téléthon a annoncé la création d’YposKesi, le premier industriel  pharmaceutique français à produire des médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.

L’actu  

 

4e édition de 1000 chercheurs dans les écoles

Du 3 au 30 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a sensibilisé près de 38 000 élèves de collèges et lycées à la génétique grâce à la mobilisation de plus de 200 chercheurs issus des laboratoires de l’AFM-Téléthon

L’actu

 

Décembre

30e Téléthon

Les 2 et 3 décembre, les 30 heures d’émission du Téléthon témoignent de la mobilisation et de la générosité exceptionnelle des français. Pour sa 30e édition, en fin d'émission, le Téléthon a affiché un compteur de 80 319 113€, un Téléthon qui « lance la Génération des trouveurs » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

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La rétrospective en vidéo

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