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Publié le : 12/02/2020

SAVE THE DATE conférence de presse – 25 février:Journée Internationale des Maladies Rares

La réalité chiffrée des maladies rares

Jusqu’à présent, faute d’études fiables les données sur le nombre de personnes concernées par les maladies rares étaient sujettes à controverses. Une étude, réalisée par Orphanet et EURORDIS-Rare Diseases Europe, et publiée dans le European Journal of Human Genetics, est la première à analyser aussi précisément les chiffres disponibles sur les maladies rares. Les résultats de cette étude confortent la nécessité de faire des maladies rares une priorité de santé publique.

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra, en cette année bissextile, un jour rare - le 29 février -, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, commenteront ces nouvelles données et feront un point sur les principaux enjeux des maladies rares.Trois témoins atteints de maladies rares évoqueront notamment les enjeux de l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et le vivre-avec.

Mardi 25 février à 9h30 -Plateforme Maladies Rares

96, rue Didot (Paris 14) – Ligne T3A
Confirmez votre présence service de presse de l’AFM- Téléthon:
01.69.47.29.01.- presse@afm-telethon.fr

#RareDiseaseDay

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