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Publié le : 14/02/2018

Et si vous participiez à la Journée internationale des maladies rares 2018 ?

Rares ? pas tant que ça puisque qu’en France c’est plus de 3 millions de personnes qui sont concernées par une maladie rare. Le 28 février se tiendra la journée internationale des maladies rares, celle des patients, de leurs familles mais aussi celle du grand public. Une édition placée sous le signe de la recherche et de l’accès aux traitements.

Bien que la recherche sur les maladies rares ait beaucoup progressé, on dénombre encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes concernées en Europe et 300 millions dans le monde. En 2018, moins de 5% de ces maladies ont un traitement curatif.
La journée internationale des maladies rares est l’occasion d’intégrer un mouvement international et de faire résonner la voix des millions de malades dans le monde entier avec plus de 90 pays participants.
Regardez le film réalisé par Eurordis, à l’initiative de cette journée, dans lequel vous pourrez découvrir Annie, concernée par une maladie rare de la vision, Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, et Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre.
3 personnes concernées parmi tant d’autres…

Vidéo officielle de la Journée mondiale des maladies rares 2018

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