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Publié le : 05/11/2020

SMA: les atouts démontrés d’un suivi régulier en centre expert

Les personnes atteintes d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 qui consultent de longue date un centre spécialisé se portent souvent mieux que les nouveaux consultants.

L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (ou SMA) bénéficie de plusieurs médicaments qui s’attaquent à sa cause. Le nusinersen (Spinraza®) a été le premier de ces traitements de fond à être disponible sur le marché européen, en 2017. L’espoir d’en bénéficier a poussé de nombreux adultes atteints de SMA à venir ou à revenir en consultation spécialisée.
Ces nouveaux consultants ont fait l’objet d’une étude menée en Italie par 5 centres experts. Elle a rassemblé 166 adultes, âgés en moyenne de 37 ans, dont 67 étaient de nouveaux arrivants et les autres étaient suivis de longue date. Ils étaient dans leur écrasante majorité (164) atteints de SMA de type II ou III.

De meilleurs résultats

L’analyse comparative des données de santé des nouveaux consultants et de ceux au suivi réguliers a révélé des différences, plus marquées pour la SMA de type II que pour celle de type III. Les malades suivis de façon régulière en centre expert ont ainsi de meilleurs performances motrices (échelle de Hammersmith ou HFMSE) et fonctionnelles des membres supérieurs (RULM). Ils bénéficient aussi plus souvent d’une ventilation non invasive lorsqu’elle est nécessaire. L’angle de courbure de leur colonne vertébrale (angle de Cobb), indicateur de scoliose, est également moins marqué, même si l’opération du dos (arthrodèse vertébrale) n’est pas plus fréquente dans un groupe que dans l’autre. Ils ont plus souvent conservé la capacité de s’asseoir seul (44% versus 90%) lorsqu’ils sont atteints d’une SMA de type II.

Le pli de la consultation spécialisée souvent (re)pris

Plus de la moitié (51%) des adultes régulièrement suivis sont traités par nusinersen, contre moins du tiers (31,34%) des nouveaux arrivants... alors même que la plupart d’entre eux a re-consulté un centre expert pour bénéficier d’un tel traitement. Une bonne partie y a finalement renoncé en raison d’une scoliose sévère, d’un dos opéré ou parce qu’ils ont préféré attendre davantage de résultats d’études sur l’efficacité du nusinersen chez l’adulte. Enfin, à quelques exceptions près, les nouveaux venus ont accepté d’être désormais suivis au long cours par un centre expert, qu’ils y reçoivent un traitement de fond ou non !

Source
Sometimes they come back: new and old SMA adults in the era of nusinersen.
Sansone VA, Coratti G, Pera MC et al.
Eur J Neurol. 2020 Oct 4.

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