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Publié le : 27/12/2021

SMA : une enquête européenne sur le vécu des malades

SMA Europe, qui fédère des associations européennes de patients atteints de SMA dont l’AFM-Téléthon, lance une enquête sur l’expérience des malades concernant la nutrition, la kinésithérapie et les nouvelles thérapies.

Cette enquête européenne sur la prise en charge et les attentes des patients atteints d'amyotrophie spinale et de leur famille est réalisée en collaboration avec l’Université de Tilburg, avec l’assistance de la CureSMA Industry Collaboration.

Quel objectif ?

Les données recueillies feront l'objet d'une publication scientifique et enrichiront les argumentaires dans les discussions avec les réseaux médicaux et les autorités de santé.

Qui peut y répondre ?

Les personnes concernées par une amyotrophie spinale et les parents d'enfants concernés par une amyotrophie spinale.

Les modalités pratiques ?

  • Date limite pour répondre au questionnaire : 15 janvier 2022
  • 30 à 45 minutes sont nécessaires pour compléter le questionnaire en ligne
  • L’enquête est anonyme et conforme aux règles européennes de confidentialité

Répondre au questionnaire : Enquête sur l’expérience des patients européens atteints d’amyotrophie spinale (EUPESMA)

 

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