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Publié le : 25/04/2019

SMA liée à SMN1 : un observatoire allemand

SMArtCARE, un observatoire germanophone des personnes atteintes d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 pour mieux connaître l’évolution de la maladie et son impact au quotidien.

La mise en place et les objectifs d’une plateforme destinée à recueillir les données des patients SMA qu’ils résident en Allemagne, en Autriche ou en Suisse a fait l’objet d’un article publié en janvier 2019 par les cliniciens du centre neuromusculaire de Freiburg (Allemagne).
Construite pour prendre en compte les données en vie réelle concernant à la fois l’impact du nusinersen (ou des autres thérapies innovantes à venir) et les éléments de la prise en charge traditionnelle, cette plateforme se veut un outil de suivi longitudinal, destiné aux praticiens eux-mêmes, qu’ils soient ou non prescripteurs, aux chercheurs, aux payeurs et aux associations de patients. Les industriels sont associés à la mise en place de la plateforme mais pas directement à l’analyse des données.

Source

SMArtCARE - A platform to collect real-life outcome data of patients with spinal muscular atrophy.
Pechmann A, König K, Bernert G, Schachtrup K, Schara U, Schorling D, Schwersenz I, Stein S, Tassoni A, Vogt S Walter MC, Lochmüller H, Kirschner J.
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jan 21

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