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Publié le : 28/10/2019

SMA : la version 2019 du « Zoom sur... » est en ligne !

Destiné aux malades et à leur famille, le « Zoom sur… l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 » vient d’être actualisé.

Résultats des grands progrès réalisés ces dernières années, l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (ou SMA) bénéficie désormais de deux médicaments spécifiques : le nusinersen (Spinraza®) disponible en France depuis fin 2016 et l’onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma®) qui a reçu une autorisation de mise sur le marché aux États-Unis en mai 2019. Au-delà, les connaissances sur la SMA et sa prise en charge non médicamenteuse ont également progressé.
Afin d’intégrer toutes ces avancées, le « Zoom sur… l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 » qui était paru en 2012 vient d’être actualisé. Il rassemble des informations scientifiques, médicales et pratiques utiles pour mieux comprendre la maladie, ses manifestations, son évolution, son suivi et ses traitements. Il fait également le point sur ce qui peut être fait aux plans psychologique, social et dans la vie quotidienne.
Ce document, rédigé par Myoinfo, le département d’information sur les maladies neuromusculaires de l’AFM-Téléthon, avec le concours et la validation d’experts est téléchargeable depuis la page du site internet AFM-Téléthon consacrée à la SMA. Il compléte les « Avancées dans l'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 » qui synthétisent chaque année les nouveautés scientifiques et les essais cliniques en cours dans la SMA.

Zoom sur…l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1

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