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Publié le : 17/12/2019

Téléthon 2019 : Des espoirs qui deviennent réalité pour les malades et leurs familles

Après plus de trente années de recherche, les premiers traitements de thérapies innovantes ont vu le jour, et avec eux les premières victoires des familles sur la maladie. À l'occasion du Téléthon 2019, Marie, Julien, Lee, les parents de Hyacinthe et d'autres encore nous parlent de ces avancées porteuses de tant d'espoirs.

 

La 33ème édition du Téléthon a démarré avec ces mots pleins d'espoir de la présidente de l'AFM - Téléthon, Laurence Tiennot-Herment : "Il y a des maladies rares qui n'avaient pas de nom hier, pour lesquelles il y a aujourd'hui les premiers traitements ».

 

 

 

 

 

Ces mots raisonnaient d'autant plus fort du fait de la présence, sur le plateau du Téléthon 2019 de Julien, Marie, Lee ou encore des parents de Hyacinthe, venus raconter leur bataille quotidienne contre la maladie et les résultats des traitements innovants. Découvrez leur témoignage en vidéo :

 

La thérapie génique, un espoir pour Lee 

Lee, 15 ans, est atteint d'une thalassémie majeure qui le contraint à des transfusions sanguines régulières. Il devrait bientôt pouvoir bénéficier du traitement de thérapie génique désormais disponible.  Géraldine, sa maman, nous fait part avec émotion de cette perspective d'une vie normale pour son fils.

 

 

Une deuxième chance pour Hyacinthe

Hyacinthe a 14 mois, il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale. Grâce au premier traitement de thérapie génique dont il a bénéficié, il retrouve peu à peu des forces.

 

Lire aussi : Amyotrophie spinale : première thérapie génique disponible pour les malades

 

Cédric, papa de Hyacinthe : "On a pris 10 ans en 1 an"

 

La thérapie génique à l'attaque d'une maladie rare de la vision

Julien a perdu la vue en moins de 3 mois. Le diagnostic ? Une neuropathie optique héréditaire de Leber. Grâce au traitement de thérapie génique il recouvre la vision. 

 

Lire aussi :  Des thérapies innovantes pour restaurer la vision

 

Edgar : "On a besoin des dons, on a besoin d'être soigné et guéri"

Âgé de 20 ans, Edgar est atteint d'une amyotrophie spinale qui limite ses forces et le contraint à se déplacer en fauteuil depuis son plus jeune âge. Découvrez son témoignage ainsi que celui de sa maman :

 

 

Grâce au traitement, Marie peut de nouveau réaliser certains mouvements


Marie, 23 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale. Elle a perdu la marche à l'âge de 10 ans. Elle nous raconte ses progrès depuis qu'elle bénéficie du premier traitement disponible pour sa maladie :  « C’est juste incroyable. Là, au-delà de pouvoir regagner de la force, j’ai l’impression de pouvoir redécouvrir mon corps. »

 

Pour Jonas, c'est fauteuil roulant ou guérison

Jonas, 23 ans, a été diagnostiqué d'une myopathie des ceintures à l'âge de 6 ans. La maladie avance et l'emprisonne progressivement, sans qu'aucun traitement n'ait encore été mis au point pour le guérir. Découvrez son témoignage :

 

Lire aussi : Jonas : "la maladie m'emprisonne mais je crois au traitement"

 

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