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Publié le : 10/12/2019

Téléthon 2019 : retour sur de formidables victoires contre la maladie

La 33e édition du Téléthon s’est conclue samedi dernier. Elle a été l’occasion de mettre en avant les formidables avancées de la recherche et les victoires concrètes contre la maladie qui nous propulsent dans une nouvelle ère médicale.

 Qu’il s’agisse de Julien, atteint d’une neuropathie optique héréditaire de Leber, une maladie rare de l’oeil qui prive brutalement de la vision, de Lee, atteint d’une bêta-thalassémie, une maladie rare du sang, ou de Hyacinthe atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, ils témoignent tous les trois de l’avancée de la recherche contre les maladies rares. 

Tous les trois ont un point commun, un traitement de thérapie génique qui change le cours de leur existence. Découvrez leurs témoignages en vidéo :

 

 

 

Cédric et Mathilde, les parents du petit Hyacinthe : “ Hyacinthe n’a pas eu de chance à la naissance. Le traitement de thérapie génique, c’est pour lui une deuxième chance. ”

Frédéric Revah, directeur général de Généthon : “Avant la maladie gagnait tout le temps. Aujourd’hui, grâce au Téléthon, c’est la recherche qui gagne."

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon : “Les recherches sur les maladies rares sont bénéfiques pour d’autres maladies fréquentes, comme le cancer.”

 

Bertrand Fontaine, directeur scientifique et médicale de l'Institut de Myologie : "On fait des études de médecine parce qu'on a envie de voir une fois dans sa vie quelque chose d'impossible. Et là, on le vit, on voit des enfants marcher grâce aux nouveaux traitements."

Ces victoires ont été rendues possibles grâce à votre générosité et à votre mobilisation depuis plus de trente ans. Ces victoires, il faut les muItiplier pour tous les malades qui attendent. Jonas, 22 ans, atteint d’une calpaïnopathie, est l’un d’entre eux. Petit à petit, la maladie l’amène à perdre l’usage de ses jambes.  Pour lui, il y a urgence !

 

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Ensemble, multiplions les victoires de demain pour tous les malades qui attendent.

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