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Publié le : 17/05/2018

Les tests génétiques au programme de la 2e rencontre d’Ethique de l’Institut de Myologie

Le 29 mai, l’Institut de Myologie (Paris) organise sa 2e Rencontre d’Ethique pour tenter de répondre à la question : les tests génétiques : dire ou ne pas dire ? Droit de savoir et liberté de ne pas savoir.

Suite au succès rencontré l’an passé, les Rencontres d’Ethique ont droit à une 2e édition. Les équipes médicales, chercheurs et professionnels impliqués dans la pratique de ces métiers, mais aussi les associations de malades vont pouvoir échanger et confronter leurs expériences. La thématique de ce rendez-vous n’a pas été choisie au hasard. En effet, l’arrivée du séquençage à haut débit offre de nouvelles perspectives et devrait permettre un meilleur diagnostic. Elle soulève aussi de nombreuses questions :
- Comment interpréter la quantité de données délivrées par le séquençage haut débit, compte tenu du manque de connaissances actuelles sur les gènes et les mécanismes génétiques cellulaires ?
- Quelle signification attribuer aux variants de signification inconnue et quelle argumentation fournir au patient dans une telle situation d’incertitude ?
- Que faire des données secondaires, c’est-à-dire des cas où le séquençage met en évidence un variant pathogène (c’est-à-dire non lié à la pathologie étudiée) ou probablement pathogène dans un gène non en lien avec la maladie pour laquelle un séquençage à visée diagnostique a été demandé ?

Des sujets qui seront abordés en atelier de travail, le 29 mai, à l’Institut de Myologie, afin de favoriser les échanges entre l’intervenant et le public.

Nicolas Vignier, chargé de recherche,  commente : « Nous avons souhaité renouveler cette Rencontre car nous avons recueilli de très bons retours l’an passé. Nous nous sommes, en effet, aperçus que la question liée à l’éthique touche et intéresse énormément de professionnels, qui se retrouvent parfois démunis face à la complexité de certaines situations. »

Pour en savoir plus et vous inscrire, c’est ici

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