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Publié le : 04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

Avec ce numéro 185, VLM fait le point sur l’essor de la thérapie génique dont le potentiel se confirme avec 7 traitements de thérapie génique actuellement sur le marché et la multiplication des essais cliniques.

Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :

  • Les Services Régionaux : 30 ans aux côtés des familles. Des techniciens d’insertion d’hier aux RPS d’aujourd’hui, un retour sur un accompagnement qui évolue avec les besoins des familles.
  • Thérapie génique du rêve à la réalité. Un dossier complet sur une révolution médicale qui s’étend désormais à certaines maladies neuromusculaires comme la myopathie myotubulaire et l’amyotrophie spinale.
  • Médicaments innovants et coûteux : quelles étapes pour fixer le prix et le remboursement ? Un schéma pédagogique pour comprendre un processus complexe.
  • Révision de la loi de bioéthique : l’AFM-Téléthon auditionnée. Une interview de Christian Cottet, directeur général de l’AFM-Téléthon qui détaille les positions défendues par l’AFM-Téléthon
  • Cet été, faites le plein de culture ! Des conseils pour bien préparer vos sorties et profiter de vos loisirs en toute sérénité ! (pour lire l’article en intégralité, cliquez ici).

 
Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) :

  • de l’avancée de la recherche soutenue par l’AFM-Téléthon,
  • de la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
  • de vos droits, de l’accompagnement et des aides techniques pour vivre avec la maladie.

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