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Publié le : 01/03/2019

Le VLM n°188 est paru !

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

Trop de malades neuromusculaires sont encore sans diagnostic précis. Pour lutter contre cette situation, l’AFM-Téléthon s’est associée avec la filière de santé neuromusculaire Filnemus pour lancer un plan « Un diagnostic pour chacun ». En quoi consiste ce plan ? Quelles sont les étapes du diagnostic ? Où en est-on des progrès technologiques ? Pourquoi faut-il élargir le dépistage néonatal ? Autant de questions auxquelles VLM répond dans son dossier consacré au diagnostic, à découvrir gratuitement ici.

Parmi les sujets au sommaire de ce numéro : 

  • Maladie de Crigler Najjar : Le démarrage de l’essai mené par Généthon dans cette maladie rare du foie et ses perspectives pour les maladies neuromusculaires
  • Histoires naturelles et essais cliniques : la réponse à vos questions sur les études d’histoires naturelles et une infographie sur les différentes étapes d’un essai clinique
  • Un reportage au centre de référence des maladies neuromusculaires de Montpellier : à la découverte des consultations pluridisciplinaires neuromusculaires pour les enfants et les adultes
  • Village Répit Familles® : toutes les informations pratiques pour préparer votre séjour

Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :

  • l’avancée de la recherche,
  • la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
  • la vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…).

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