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Diagnostic et soins

Améliorer la prise en charge des malades
Consultations spécialisées pour les patients, accompagnement des professionnels de santé, l’AFM-Téléthon agit pour améliorer les conditions de vie des malades.
AFM-Téléthon, Consultations spécialisées pour les patients, accompagnement des professionnels de santé,amélioration des conditions de vie des malades.

L’une des priorités de l’AFM-Téléthon est de faciliter l’accès au diagnostic et aux soins. Elle a ainsi impulsé la création d’un réseau de 50 consultations spécialisées pluridisciplinaires adultes et enfants qui permet une prise en charge globale des patients touchés par une maladie neuromusculaire. Dans un même lieu, lors d’une même visite et partout en France, les familles ont accès à des spécialistes différents (neurologue, cardiologue, pneumologue, psychologue….) sous la responsabilité d’un médecin référent ou coordonnateur.

Dans le cadre des Plans nationaux maladies rares , l'AFM-Téléthon a mise en place des centres de référence puis la création de filières de santé. Pour les maladies neuromusculaires, 6 centres de référence sont aujoujourd'hui labellisés .

Lire : Rechercher la consultation la plus proche de chez vous

Améliorer les connaissances et les pratiques des professionnels de santé

Parce que les maladies rares restent peu connues, l’Association agit auprès des professionnels de santé : d’une part, pour les informer sur la prise en charge des malades au quotidien et, d’autre part, pour les aider à prévenir les situations d’urgence. Elle organise ainsi des colloques, des réunions d’informations et diffuse des publications visant à renforcer les connaissances de ces professionnels. 

Lire : Accéder à l'espace médecin, professionnel de santé et chercheur

L’Association anime aussi des groupes de travail thématiques par spécialité (respiration, cardiologie, pneumologie, douleur, orthopédie,...) qui se réunissent régulièrement. Objectif : rationaliser, harmoniser et améliorer en continu les pratiques des soignants.

Les filières de santé rassemblent l'ensemble des acteurs concernés par une famille de maladies (scientifiques, médecins, associations ...) afin de faire progresser le diagnostic, les soins et les traitements de ces maladies. A ce titre, l'Association est un partenaire privilégié de la dilière santé neuromusculaire Filnemus.

Publié le : 18/04/2019