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Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Publié le : 23/03/2021

Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Tout adulte atteint d’une maladie neuromusculaire identifiée peut participer sur internet à une grande étude portée par le CHU de Bordeaux.
Maladies

SMA : AveXis dépose une demande d’autorisation de mise sur le marché

Publié le : 04/12/2018

SMA : AveXis dépose une demande d’autorisation de mise sur le marché

Dépôt de dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché de l’AVXS-101 dans la SMA pour les États-Unis, l’Europe et le Japon.
Maladies

Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale

Publié le : 27/12/2016

Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale

La Food and Drug Administration (FDA) américaine a délivré une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Spinraza (nusinersen, Biogen / Ionis). Cette AMM ne concerne actuellement que les Etats-Unis.
Maladies
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Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Publié le : 09/09/2015

Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Une méthode pour obtenir des fibres musculaires et des cellules souches satellites à partir de cellules souches embryonnaires a été mise au point par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon.
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SMA : l’Evrysdi® arrive en pharmacie !

Publié le : 14/04/2022

SMA : l’Evrysdi® arrive en pharmacie !

Le risdiplam ou Evrysdi® fait désormais officiellement partie des médicaments remboursables dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 et devient disponible hors les murs de l’hôpital, en pharmacie de ville.
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Une avancée pour l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires

Publié le : 18/03/2022

Une avancée pour l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires

Soutenu par l’AFM-Téléthon, l’European Neuromuscular Center a mobilisé 30 experts pour s’accorder sur les précautions anesthésiques à prendre.
Maladies
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SMA de type 1 : le nusinersen améliore peu les difficultés pour avaler

Publié le : 16/03/2022

SMA de type 1 : le nusinersen améliore peu les difficultés pour avaler

Une étude britannique chez 24 enfants atteints d’amyotrophie spinale liée à SMN1 de type 1 montre le peu d’impact du nusinersen sur les difficultés à manger.
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SMA non liée à SMN1 : le gène CAPN1 en cause

Publié le : 15/03/2022

SMA non liée à SMN1 : le gène CAPN1 en cause

Une anomalie du gène qui code la calpaïne 1 a été retrouvée chez un frère et une sœur atteints d’une forme d’amyotrophie spinale débutant à l’âge adulte, non liée à SMN1.
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Et si vous passiez en mode vacances ?

Publié le : 02/03/2022

Et si vous passiez en mode vacances ?

Parenthèse hors du temps, les vacances permettent de rompre avec la routine, d’explorer de nouveaux horizons et de renouer avec la vie-plaisir… à condition d’avoir suffisamment anticipé.
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Maladie génétique : appel à témoignage sur l’annonce faite à la famille

Publié le : 22/02/2022

Maladie génétique : appel à témoignage sur l’annonce faite à la famille

Le projet IGP rare vise à aider les personnes à annoncer à leur famille l’existence d’une maladie génétique. Il s’appuie sur une enquête en ligne qui vient de démarrer.
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