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Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Publié le : 23/03/2021

Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Tout adulte atteint d’une maladie neuromusculaire identifiée peut participer sur internet à une grande étude portée par le CHU de Bordeaux.
Maladies

SMA : AveXis dépose une demande d’autorisation de mise sur le marché

Publié le : 04/12/2018

SMA : AveXis dépose une demande d’autorisation de mise sur le marché

Dépôt de dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché de l’AVXS-101 dans la SMA pour les États-Unis, l’Europe et le Japon.
Maladies

Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale

Publié le : 27/12/2016

Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale

La Food and Drug Administration (FDA) américaine a délivré une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Spinraza (nusinersen, Biogen / Ionis). Cette AMM ne concerne actuellement que les Etats-Unis.
Maladies
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Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Publié le : 09/09/2015

Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Une méthode pour obtenir des fibres musculaires et des cellules souches satellites à partir de cellules souches embryonnaires a été mise au point par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon.
Maladies
Recherche

SMA : annonce de nouveaux résultats du risdiplam !

Publié le : 24/09/2021

SMA : annonce de nouveaux résultats du risdiplam !

L’essai FIREFISH, mené dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) de type 1, montre aussi des résultats positifs à 24 mois.
Maladies
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SMA de type II : un nouvel essai du Zolgensma en prévision

Publié le : 16/09/2021

SMA de type II : un nouvel essai du Zolgensma en prévision

Après l’évaluation de la voie intraveineuse, c’est au tour de l’administration intrathécale d’être à l’étude.
Maladies
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SMA de type II ou DMD : essai Es-Alert

SMA de type II ou DMD : essai Es-Alert

Évaluer les effets d’une housse de coussin connectée sur la prévention des escarres et de la douleur lors de la station assise au fauteuil prolongée.

Publié le : 07/09/2021

Avancées de la recherche

Publié le : 23/07/2021

Avancées de la recherche

Deux nouvelles « Avancées de la recherche » dans la CMT et dans la DM2 sont en ligne ! Découvrez ainsi neuf documents sur différentes maladies neuromusculaires et présentant l’actualité de la recherche des 12 derniers mois.
Maladies

Le Treatabolome, une plateforme « numérique » ouverte répertoriant les traitements existants dans les maladies rares génétiques

Publié le : 20/07/2021

Le Treatabolome, une plateforme « numérique » ouverte répertoriant les traitements existants dans les maladies rares génétiques

En recensant tous les traitements connus en fonction du gène et/ou du variant en cause, le délai entre le diagnostic génétique et le démarrage d’un traitement pourra être considérablement réduit.
Maladies

Solve-RD : plus de 300 experts unis pour lutter contre l’absence de diagnostic génétique

Publié le : 20/07/2021

Solve-RD : plus de 300 experts unis pour lutter contre l’absence de diagnostic génétique

Des médecins, généticiens, chercheurs et représentants de malades européens partagent leurs données et leur expertise pour trouver les causes de maladies rares encore non déterminées génétiquement.
Maladies
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