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Base de données neuropathies périphériques

Base de données médicale en cours de recrutement en France.

Recueillir des données sur le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de neuropathie périphérique (dont la CMT) suivies en  France

Démarrée en 2015 par la Société francophone du nerf périphérique, cette base de données des neuropathies périphériques n'est pour le moment opérationnelle que dans 2 centres en France, au CHU de Saint-Étienne et à l'hôpital Henri Mondor à Créteil. Elle devrait se diffuser prochainement dans les autres centres de Référence Maladies Neuromusculaires en France.

La CMT étant une neuropathie périphérique d'origine génétique, les données des personnes atteintes de maladie de Charcot-Marie-Tooth  peuvent être  incluses dans cette base de données.

Objectifs de la base de données neuropathies périphériques

Les objectifs de la base de données neuropathies périphériques sont de :

  • recenser les patients atteints de neuropathies périphériques suivis en France, quelle qu'en soit la cause ;
  • améliorer les connaissances sur l'histoire naturelle de ces maladies, en particulier dans les formes rares de neuropathies périphériques ;
  • aider au diagnostic et à la prise en charge des patients ;
  • favoriser le développement d'essais cliniques.

Qui est concerné ?

Les personnes atteintes de neuropathies périphériques :

  • qu'elles concernent les enfants ou les adultes ;
  • qu'elles soient génétiques (comme la maladie de Charcot-Marie-Tooth) ou acquises (neuropathies dysimmunitaires, métaboliques…).   

Pour le moment, seules les personnes suivies dans les centres de Référence Maladies Neuromusculaires Rares du CHU de Saint-Étienne et de l'hôpital Henri Mondor à Créteil peuvent être incluses. D'autres centres intégreront progressivement le projet.

Comment participer à la base de données neuropathies périphériques ?

Les personnes qui veulent participer à cette base de données peuvent se renseigner auprès du médecin de la consultation spécialisée qui les suit. C'est lui qui informe le patient du fonctionnement de la base de données, recueille par écrit son consentement éclairé, l'inscrit et enregistre les données médicales personnelles.

Comment est remplie la base de données ?

  • Seul un médecin qui vous suit (médecin référent ou généticien) ou un membre de son équipe (attaché de recherche clinique) peut entrer des informations médicales (cliniques, biologiques, histologiques, électrophysiologiques, thérapeutiques...) dans la base de données, au moment du diagnostic ou à l'occasion d'une consultation de suivi.
  • Cette personne a accès à toutes les informations vous concernant afin de mieux suivre l'évolution de votre santé.

Comment les données sont-elles exploitées ?

  • Les données de la base peuvent être exploitées dans le cadre d'un projet de recherche (par exemple pour déterminer l'histoire naturelle d'une forme particulière de CMT, recenser les complications médicales en lien avec la maladie…) ou d'un essai clinique (contacter des personnes susceptibles de participer à l'essai d'un nouveau candidat médicament).
  • L'accès à ces informations est contrôlé et sécurisé. Toute demande d'utilisation des données de la base de données nécessite l’autorisation préalable du comité de pilotage et du conseil scientifique qui veillent au bon fonctionnement de la base, dans le respect des règles et des droits de chacun.
  • Si la demande est acceptée, les données contenues dans la base sont d'abord rendues anonymes avant d'être envoyées à l'équipe de recherche.

Où se déroule ce projet ?

  • C'est un projet national. Pour le moment, seuls deux centres en France sont ouverts :

- le centre de Référence Maladies Neuromusculaires Rares du CHU de Saint-Étienne

- le centre de Référence Maladies Neuromusculaires de l'hôpital Henri Mondor à Créteil

Progressivement, la base de données sera accessible à l'ensemble de centres de références et de compétences maladies neuromusculaires.

  • Le responsable de la base de données est le  Pr JC Antoine, du CHU de Saint-Étienne.
  • Promoteur de la base de données : Société Francophone du Nerf Périphérique.

Où peut-on se renseigner sur cet essai ?

Publié le : 09/03/2017

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