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Coronavirus, maladies rares et neuromusculaires

L’AFM-Téléthon pleinement mobilisée
Face à l’épidémie de coronavirus qui touche la France, les équipes de l’AFM-Téléthon mettent tout en oeuvre pour protéger les malades et les informer.
Page coronavirus

Coronavirus : informations et recommandations

Face à l’épidémie de Covid-19 qui sévit actuellement en France, l’AFM-Téléthon se mobilise pour apporter aux personnes atteintes de maladies rares et neuromusculaires et à leurs proches, toutes les informations et recommandations nécessaires. 

Recommandations pour les malades neuromusculaires

L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.

En savoir plus :COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 24 mars

Myasthénie : ALERTE sur la Chloroquine

Suite aux débats concernant l’usage de la  l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM alerte sur les contre-indications absolue dans la myasthénie.

En savoir plus Chloroquine et myasthénie : contre-indication absolue

MDPH : que se passe-t-il ? 

L’AFM Téléthon réponds aux questions que vous vous posez concernant les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées. 

En savoir plus : Covid-19 et maisons départementales des personnes handicapées : vos questions, nos réponses 

Des masques disponibles pour les établissements médico-sociaux et les aides à domicile

Aux côtés d’autres associations, l’AFM-Téléthon a interpellé les autorités compétentes sur la nécessité absolue pour les aidants professionnels ou familiaux des malades neuromusculaires, d’être prioritaires dans l’attribution de masques de protection. C’est désormais le cas depuis un arrêté du 16 mars dernier. 

En savoir plus :Des masques devraient enfin être disponibles pour les établissements médico-sociaux et les aides à domicile

En savoir plus : Le point sur la mise à disposition des masques au 7 avril

Découvrez également les guides d'exigences minimales,  de méthodes d'essais, de confection et d'usage des masques

Aides à domicile : Nos réponses aux questions que vous vous posez

À travers cette FAQ, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier. 

En savoir plus :Covid-19 - Aides à domicile : vos questions/nos réponses

Des conseils pour vivre le confinement sans trop de stress

Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus.

En savoir plus :Covid-19 : rester confinés sans (trop) stresser

Coronavirus : adoptez les gestes barrières

Lutter contre la propagation du covid-19, c’est avant tout adopter les bons comportements préventifs pour se protéger soi-même et les autres. France Assos Santé et l’AFM-Téléthon reviennent sur les symptômes du coronavirus et les gestes de base qui peuvent sauver des vies et endiguer l’épidémie. 

En savoir plus : Coronavirus : les bons gestes à adopter

Toutes nos fiches pratiques de recommandations sur le COVID-19

Urgences : préparez votre kit à l'avance

Pour faciliter votre prise en charge médicale, il est important d'avoir un "kit urgences" toujours prêt. L'AFM-Téléthon a mis en place un formulaire pour vous aider à rassembler tous les documents utiles aux équipes médicales.

En savoir plus : Préparer son "kit urgences" à l'avance

Covid-19 : donner votre position sur la trachéotomie

Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Toutes les précisions avec l'interview du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches

En savoir plus :  COVID-19 : donner votre position sur la trachéotomie, c'est important !

Covid-19 : les proches des personnes fragiles peuvent bénéficier d'arrêt maladie indemnisé à certaines conditions

Les médecins traitants peuvent désormais délivrer des arrêts maladies à des proches de personnes fragiles s'ils répondent à certains critères.

En savoir plus : COVID-19: des possibilités d'arrêt maladie indemnisé pour les proches des malades fragiles

Covid-19 : les recommandations pour respecter les gestes barrières à destination des auxiliaires de vie

Le respect des gestes barrières est indispensable pour tous, en particulier pour les personnes comme les aides à domicile intervenant auprès des malades. Découvrez quelques conseils pratiques.

En savoir plus COVID-19 : Comment respecter les gestes barrières pour les aides à domicile ?

Covid-19 : les recommandations pour effectuer des séances de kinésithérapie à distance

Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Le maintien de séances de rééducation régulières est un élément-clé pour prévenir ou empêcher les complications orthopédiques et respiratoires des maladies neuromusculaires.

En savoir plus : Covid-19 : la kiné à distance, c'est possible !

Covid-19 : l'AFM-Téléthon distribue des masques pour les situations d'urgence

Des masques sont distribués par l’AFM-Téléthon via ses Services régionaux avec l’appui des réseaux bénévoles, ses partenaires/prestataires intervenant auprès des familles, mais aussi le soutien des équipes de la Croix-Rouge Française Ile-de-France , sans oublier le camion prêté par Grand Paris Sud pour l’Ile-de-France. Son objectif : les remettre aux familles à risque qui en seraient dépourvues.

En savoir plus : Covid-19 : des masques mis à disposition par l’AFM-Téléthon pour les situations d’urgence

Pour les déplacements

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Nous contacter

Le numéro vert de l’AFM-Téléthon dédié aux familles concernées par la maladie fonctionne 24H/24 et 7j/7 pour répondre à toutes vos questions : 0 800 35 36 37

Durant cette période, la ligne « accueil familles »  a été doublée afin de pouvoir répondre à tous vos appels.

Ne restez pas seuls, les réseaux AFM sont là pour vous ! N'hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous ! 

Publié le : 19/03/2020