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Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Publié le : 23/03/2021

Covid-19 et vaccination : l’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous !

Tout adulte atteint d’une maladie neuromusculaire identifiée peut participer sur internet à une grande étude portée par le CHU de Bordeaux.
Maladies

Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Publié le : 09/09/2015

Première mondiale : du muscle « normal » à partir de cellules souches embryonnaires

Une méthode pour obtenir des fibres musculaires et des cellules souches satellites à partir de cellules souches embryonnaires a été mise au point par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon.
Maladies
Recherche

1ère journée internationale des dystrophies myotoniques

Publié le : 15/09/2021

1ère journée internationale des dystrophies myotoniques

Aujourd’hui, 15 septembre 2021, c’est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Objectif : mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi faire avancer la recherche.
Maladies

DM1 : effets des variations dans la séquence de triplets répétés CTG

Publié le : 20/08/2021

DM1 : effets des variations dans la séquence de triplets répétés CTG

L’insertion de triplets variants à l’intérieur des répétitions CTG est associée à des formes moins sévères de DM1 mais ne répondant pas mieux à la thérapie cognitivo-comportementale.
Maladies
Ressources associées
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Avancées de la recherche

Publié le : 23/07/2021

Avancées de la recherche

Deux nouvelles « Avancées de la recherche » dans la CMT et dans la DM2 sont en ligne ! Découvrez ainsi neuf documents sur différentes maladies neuromusculaires et présentant l’actualité de la recherche des 12 derniers mois.
Maladies

Le Treatabolome, une plateforme « numérique » ouverte répertoriant les traitements existants dans les maladies rares génétiques

Publié le : 20/07/2021

Le Treatabolome, une plateforme « numérique » ouverte répertoriant les traitements existants dans les maladies rares génétiques

En recensant tous les traitements connus en fonction du gène et/ou du variant en cause, le délai entre le diagnostic génétique et le démarrage d’un traitement pourra être considérablement réduit.
Maladies

Traitement de la myotonie : le Namuscla® disponible en officine de ville

Publié le : 17/06/2021

Traitement de la myotonie : le Namuscla® disponible en officine de ville

Le 8 juin a été publié au Journal Officiel un arrêté qui autorise la mise à disposition de cette forme de mexilétine en dehors de l’hôpital.
Maladies

Les cellules iPS, un modèle essentiel pour tester de nouveaux traitements

Publié le : 19/05/2021

Les cellules iPS, un modèle essentiel pour tester de nouveaux traitements

Les cellules souches pluripotentes induites représentent un modèle cellulaire d’intérêt pour évaluer des thérapies innovantes comme les oligonucléotides antisens ou la thérapie génique.
Maladies

Urgences : les bons réflexes !

Publié le : 10/05/2021

Urgences : les bons réflexes !

Alerter ses proches, contacter le Samu, transmettre les informations utiles au médecin : trois réflexes à avoir en situation d’urgence dans les maladies neuromusculaires.
Maladies
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Vaccin Covid-19 : Va-C-Nemus livre déjà des premiers résultats !

Publié le : 27/04/2021

Vaccin Covid-19 : Va-C-Nemus livre déjà des premiers résultats !

Les données de l’Observatoire national Va-C-Nemus donnent des tendances sur la (forte) proportion de malades neuromusculaires vaccinés et la fréquence des effets secondaires.
Maladies
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