ID forum: 
18

Dystrophie myotonique • demande d'information

Dystrophie myotonique • demande d'information

bonjour

je suis 1 algerien trois des mes freres sont des myopathes ds une etat critique ; je veut savoir les rensignements que vous avez receuillée pour me facilite la tache .

et je suis président d'une asso des handicapés en algerie

meci d'avence

Dystrophie myotonique • MEDICAMENTS - ATTENTION

Dystrophie myotonique • MEDICAMENTS - ATTENTION

Bonjour à Toutes et à Tous, je suis le responsable du Groupe d'Intérêt Steinert à l'AFM (GIS),

il y a un certain nombre de discussions sur les médicaments utiles pour Steinert : tout médicament doit être prescrit par le neurologue qui vous suit. Ils ont tous des effets secondaires plus ou moins importants que seul votre médecin pourra apprécier.

Dystrophie myotonique • recherche d'un métier

Dystrophie myotonique • recherche d'un métier

Bonjour Pantine,je suis le responsable du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM (GIS).

Tous les parents steinert comme vous se sont débattus avec ce genre de problème : 1° action, vous rapprocher de la Délégation AFM ou du Service régional de l'AFM le plus proche de votre domicile (adresses sur le site de l'AFM), 2° action prendre contact avec la MDPH de votre département pour avoir la reconnaissance travailleur handicapé et une orientation éventuelle vers des emplois protégés ou des centres de travail adaptés (j'ai 2 enfants qui y sont, et s'y touvent bien).

Dystrophie myotonique • avoir un bébé avec la maladie

Dystrophie myotonique • avoir un bébé avec la maladie

Bonjour Nana86,je suis le responsable du Groupe d'Intérêt Steinert à l'AFM (GIS). Oui, vous pouvez avoir un bébé qui serait indemne de la maladie. Deux méthodes : diagnostic prénatal DPN (prélévement à la fin du 3° mois de grossesse en vue d'une éventuelle interruption), diagnostic préimplantaoine (DPI, fécondation in vitro, très problématique et compliqué).Demandez à rencontrer le généticien de votre consultation multidisciplinaire.

Dystrophie myotonique • Projet sur le chauffe mains

Dystrophie myotonique • Projet sur le chauffe mains

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, je m'appelle Karima Ahnache, je suis Chef de Projet au sein de la Cellule Innovation de l'AFM. Je suis basée à Evry. 

Je travaille sur la problématique du chauffe mains. J’aurais souhaiter pouvoir recueillir vos expériences, vos témoignages et vos besoins sur le chauffe mains que vous utilisez ou sur tout autre équipement qui vous protège les mains du froid.

Dystrophie myotonique • Projet sur le chauffe mains

Dystrophie myotonique • Projet sur le chauffe mains

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, je m'appelle Karima Ahnache, je suis Chef de Projet au sein de la Cellule Innovation de l'AFM. Je suis basée à Evry. 

Je travaille sur la problématique du chauffe mains. J’aurais souhaiter pouvoir recueillir vos expériences, vos témoignages et vos besoins sur le chauffe mains que vous utilisez ou sur tout autre équipement qui vous protège les mains du froid.

S'abonner à RSS - Dystrophie myotonique