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Repères Savoir & Comprendre

Repères Savoir & Comprendre

Des documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

Publié le : 20/02/2019

DM1: mise à jour du document « Zoom sur… la recherche »

Publié le : 01/02/2019

DM1: mise à jour du document « Zoom sur… la recherche »

Le « Zoom sur… la recherche dans la maladie de Steinert » a été mis à jour.
Maladies

Scolariser son enfant

Scolariser son enfant

Des démarches qui permettent d’évaluer et de mettre en place les moyens d’accompagnement pour scolariser son enfant dans les meilleures conditions

Publié le : 29/01/2019

Le projet personnalisé de scolarisation

Le projet personnalisé de scolarisation

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) définit les modalités de scolarisation de l’enfant, en fonction de ses besoins.

Publié le : 28/01/2019

Les interlocuteurs scolaires

Les interlocuteurs scolaires

A l’école et en lien avec celle-ci, des professionnels contribuent au bon déroulement de la scolarité.

Publié le : 28/01/2019

Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Publié le : 29/11/2018

Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Concrétiser son désir d’enfant, devenir mère ou père… : un projet qui s’anticipe
Maladies
Vie quotidienne
Ressources associées
(PDF- octets)

Le 23ème Congrès international annuel de la WMS

Publié le : 16/10/2018

Le 23ème Congrès international annuel de la WMS

La dernière édition du Congrès international de la World Muscle Society s’est déroulée du 2 au 6 octobre 2018 à Mendoza en Argentine.
Maladies

Bénéfices de la thérapie cognitive et comportementale dans la DM1

Publié le : 10/09/2018

Bénéfices de la thérapie cognitive et comportementale dans la DM1

L’essai OPTIMISTIC montre que les personnes atteintes de DM1 et souffrant de fatigue chronique seraient plus actives et moins fatiguées grâce à la thérapie cognitivo-comportementale.
Maladies

Maladie de Steinert : le rôle de bruno 3

Publié le : 13/07/2018

Maladie de Steinert : le rôle de bruno 3

Mise en évidence de l’implication de bruno 3 dans un modèle de mouche atteinte de maladie de Steinert.
Maladies

Le conseil génétique : connaitre les risques génétiques pour pouvoir anticiper

Publié le : 14/06/2018

Le conseil génétique : connaitre les risques génétiques pour pouvoir anticiper

Le conseil génétique permet d’estimer le risque de transmission d’une maladie génétique présente dans la famille et de s’informer des conséquences de ce risque.
Maladies
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