Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: aide

Bonjour Mohamed, Naromba et Junior,
Je vois que votre message date du mois d'août et depuis nous nous sommes parlés au téléphone et rencontrés à Lyon. C'était super de voir Junior qui est un adorable petit garçon.
Comme on en avait parlé, l'âge de Junior nous semble à nous familles, et aux médecins rencontrés, vraiment trop jeune pour déjà prendre des corticoïdes, Déflazacort ou Prednisone, car les effets secondaires sont importants, sur la croissance etc. Inutile de vous engager maintenant dans cette voie là, vous avez un peu de temps.
Nous essayons de voir comment avoir le déflazacort en France, disponible et remboursé, sans que nous les familles, en plus de la maladie, ayons à subir encore un autre préjudice. Mais cela ne paraît pas simple, et dans l'immédiat nous n'avons pas d'autre solution que l'étranger, Belgique, Espagne, Portugal, Allemagne. Il parait anormal que ce médicament ne soit pas en vente en France alors qu'il l'est dans toute l'Europe...
Comme dit Christelle avant moi, vous pouvez aussi avoir une prescription pour des corticoïdes vendus en France et remboursée, avec une ordonnance. D'après les études publiées qui les comparent, il n'y a guère de différence entre ces corticoïdes.
Mais Junior est encore si petit ... attendez qu'il ait au moins 5 ans. On ne les donne pas avant, même aux USA.
Bises à vous trois et on reste en contact
Françoise

Statistiques: Posté par SALAMA Francoise — 06 nov. 2017, 16:53


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SALAMA Francoise