Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: Diagnostic...

Bonjour Madame,

Nous avons pris connaissance de votre message que nous avons lu avec beaucoup d'attention.
Je comprends l'état de sidération dans lequel vous êtes à l'annonce d'une possible maladie neuromusculaire pour votre petit garçon.

Vous vous posez des questions tout à fait légitimes qui me semblent devoir être reprises par des professionnels médicaux compétents.
Si ce n'est pas déjà le cas, afin de vous aider à trouver les bons interlocuteurs, vous pouvez faire appel au Service Régional de l'AFM-Téléthon qui s'occupe de votre secteur d'habitation. Le Service Régional est composé de professionnels appelés des Référents Parcours de Santé ( R.P.S.). Ils ont pour mission d'accompagner les situations des personnes concernées par une maladie neuromusculaire afin de trouver les solutions leur permettant de construire et/ou de poursuivre leur projet de vie.
Ils sont là pour répondre à vos questions, vous informer, vous soutenir... et ils peuvent aussi être un interface entre vous et les différents acteurs médicaux, sociaux, ...

Par ailleurs, vous exprimez le besoin d'être en lien avec des parents se trouvant dans la même situation que vous. Il existe, à l'AFM-Téléthon, un groupe d'intérêt constitué de parents concernés par les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker. Ils sont à votre écoute et à votre disposition pour avoir un échange avec vous.

Pour connaître les coordonnées du Service Régional dont vous dépendez et celle du groupe d'intérêt, n'hésitez pas à appeler la Ligne accueil familles au 800 35 36 37 (24h/24, appel gratuit).

Je souhaite que ces premières informations vous soient utiles. Sachez que vous n'êtes pas seule : par ces différents réseaux, l'AFM-Téléthon est à vos côtés.

Recevez, Madame, mes chaleureuses et sincères salutations.

Patricia ATANGA
Coordinatrice de Pôle accueil familles

Statistiques: Posté par Patricia-PAF — 02 nov. 2017, 11:05


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Patricia-PAF