Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: Diagnostic...

Bonjour, mon fils arthur 7 ans a été dignostqué tard, l'année dernière, le fait qu'il ne monte pas les escaliers m'inquiétait de plus en plus et il fatiguait vite lorsque nous faisions du vélo. Une simple prise de sang à Rennes et le diagnostic est tombé dystrophie musculaire de Duchenne. Il a des difficiltés d'apprentissage, il est en CP mais l'année prochaine il ira en Ulis en CE1 car l'écart se creuse par rapport aux autres même si je trouve qu'il a fait de gros efforts et que je suis contre cette orientation. j'ai choisis de ne pas le mettre sous corticoïdes même si à mon grand déséspoir cela lui retire toute chance de participer aux essais. J'ai choisis de lui donner de la nicotamide riboside, pas d'effets secondaires et il a la patate pour affronter sa journée d'école. J'aimerais savoir si d'autres parents ont choisi de ne pas donner des corticoïdes mais surtout si d'autres comme moi donne de la nicotamide. Cela fait un an qu'il prend ces vitamines, il est plutot grand, 1,25 et les vitamines lui ouvre l'appétit et surtout il peut marcher lentement mais longtemps, nous habitons en bord de mer et nous faisons de longues balades. L'idéal serait qu'une maman dont le fils a le meme age que le mien corresponde avec moi pour échanger.

Statistiques: Posté par Leroiarthur — 23 févr. 2018, 23:46


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Leroiarthur