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Myopathie de Duchenne : essai de phase I du WVE-210201

Myopathie de Duchenne : essai de phase I du WVE-210201

Évaluer l’oligonucléotide antisens WVE-210201 visant le saut d’exon 51 du gène DMD chez des garçons atteints, marchants ou non, âgés de 5 à 18 ans.

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

Par Robin76 le 07/09/2019
Re-Bonjour à tous,

J'ai retrouvé, grâce à Qwant, les coordonnées de la nageuse; il s'agit de Claire SUPIOT et vous pourrez retrouver un petit reportage en suivant le lien https://www.youtube.com/watch?v=iYh3usGLMJE.

Chapeau bas ...
Robin

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Par Sylvie le 04/09/2019
Bonjour Etienne,

Pardon de vous répondre aussi tard !...

Il est normal quand on change de posture qu'on soit plus fatigué. C'est le cas aussi quand on change de chaussures par exemple.
Je vous conseille de parler de ce problème avec un médecin rééducateur. Il doit y en avoir un...
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Par test pascal le 30/08/2019
test reponse

Statistiques: Posté par test pascal — 30 août 2019, 14:13


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Par admin le 30/08/2019
test

Statistiques: Posté par admin — 30 août 2019, 14:07


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Par Robin76 le 29/07/2019
Bonjour à tous,

Après des mois de recherches, j'ai enfin trouvé un logement de plein-pied et, cerise sur le gâteau, situé dans le même périmètre que mon ancien logement ce qui me permet de conserver notamment mes intervenants médicaux habituels.
Cela va me simplifier la vie comme on dit...
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Publié le : 15/09/2019

DIU de Myologie de Sorbonne Université et d’Aix-Marseille Université

Publié le : 02/09/2019

DIU de Myologie de Sorbonne Université et d’Aix-Marseille Université

DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.
Soignant / Chercheur

DMD : l’intérêt des objets connectés pour les essais cliniques

Publié le : 22/08/2019

DMD : l’intérêt des objets connectés pour les essais cliniques

Les Agences réglementaires de Santé s’intéressent aux objets connectés pour mesurer la mobilité et la marche dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
Maladies

Myopathie de Duchenne essai du riméporide

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Cet essai de phase Ib en ouvert évalue le tolérance et et l'inocuité du riméporide chez des enfants âgés de 6 à 14 ans et atteints de DMD.

Publié le : 10/08/2019

Kinésithérapie respiratoire

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Des techniques complémentaires pour entretenir la souplesse thoracique et la fonction respiratoire.

Publié le : 07/08/2019

Toux assistée et drainage bronchique

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Des techniques complémentaires, manuelles ou avec des appareils, à utiliser tous les jours dans les maladies neuromusculaires.

Publié le : 07/08/2019

Ventilation mécanique assistée

Ventilation mécanique assistée

Des appareils de ventilation pour suppléer la faiblesse des muscles respiratoires.

Publié le : 07/08/2019

Prise en charge cardiologique

Prise en charge cardiologique

Identifier très tôt les anomalies cardiaques d’origine neuromusculaire et limiter leur aggravation et leur impact sur le fonctionnement cardiaque.

Publié le : 07/08/2019

Prise en charge respiratoire

Prise en charge respiratoire

La prise en charge respiratoire permet de lutter contre les conséquences de l’affaiblissement des muscles respiratoires sur la qualité de la respiration.

Publié le : 07/08/2019

Aides techniques

Aides techniques

L’utilisation d'aides techniques assure un meilleur niveau d'autonomie dans la vie quotidienne (marcher, se déplacer, attraper des objets, écrire...).

Publié le : 06/08/2019
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