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Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: Diagnostic...

Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: Diagnostic...

Bonjour Madame,

Nous avons pris connaissance de votre message que nous avons lu avec beaucoup d'attention.
Je comprends l'état de sidération dans lequel vous êtes à l'annonce d'une possible maladie neuromusculaire pour votre petit garçon.

Vous vous posez des questions tout à fait légitimes qui me semblent devoir être reprises par des professionnels médicaux compétents.

Des aides techniques pour changer de position la nuit

Des aides techniques pour changer de position la nuit

Des aides techniques pour changer de position et soulager ses points d’appui cutanés et les douleurs dues à l’immobilité, sans demander à l’entourage.

Publié le : 31/10/2017

Des aides techniques pour ne pas salir avec ses roues

Des aides techniques pour ne pas salir avec ses roues

Des aides techniques pour éviter de ramener chez soi les saletés des roues de son fauteuil.

Publié le : 31/10/2017

Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Diagnostic...

Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Diagnostic...

Bonjour,

Mon fils âgé de 5 ans a subi une biopsie musculaire cet été : un western Blot est en cours, mais le compte-rendu annonçait une dystrophie musculaire (peut-être Becker parce que la Dystrophine semble être en cause et les Cpk sont autour de 1000-2000).
Bon, on s'attendait à des résultats pas très rassurants (on sait depuis un peu plus d'1 an qu'il y a un problème musculaire, parce que ses CPK sont élevés) mais là...
C'est dur à digérer...

Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: duchenne et constipation

Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • Re: duchenne et constipation

Bonjour,

Mon fils de 9 ans ayant la duchenne a déjà des difficultés de transit. Le Forlax lui donnant des douleurs et des spasmes au ventre, il a arrêté et il prend Importal qui lui va mieux. Il fait des lavements à l'eau moins douloureux qu'avec normacol. Il en fait deux par semaine soit environ tous les 3 jours et demi. Le gastro aimerait bien augmenter l'Importal pour éviter les lavements mais si on passe à 3 sachets Noam va se faire les selles sur lui et il n'aime pas ça (par rapport aux copains et à l'AVS).

Retour sur le 22ème Congrès international annuel de la WMS

Publié le : 11/10/2017

Retour sur le 22ème Congrès international annuel de la WMS

La 22ème édition du Congrès international de la World Muscle Society a eu lieu du 3 au 7 octobre 2017 à Saint-Malo.
Maladies

DMD : pas d’avantage à commencer un traitement par stéroides plus tôt

Publié le : 10/10/2017

DMD : pas d’avantage à commencer un traitement par stéroides plus tôt

Une étude montre que la mise en place d’une corticothérapie à l’âge de 5 ans ou avant n’est pas bénéfique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
Maladies

Myopathie de Duchenne : le riméporide désigné médicament orphelin aux États-Unis

Publié le : 02/10/2017

Myopathie de Duchenne : le riméporide désigné médicament orphelin aux États-Unis

Une désignation qui s’ajoute à celle attribuée en Europe par l’EMA en 2015
Maladies

DMD : le gène PITPNA, potentiel gène modificateur de la maladie

Publié le : 26/09/2017

DMD : le gène PITPNA, potentiel gène modificateur de la maladie

Mise en évidence de la sous-expression du gène PITPNA dans des chiens modèles de DMD présentant peu de symptômes de la maladie.
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DMD : un auto-questionnaire sur la corticothérapie

Publié le : 17/09/2017

DMD : un auto-questionnaire sur la corticothérapie

Elaboration d’un auto-questionnaire pour juger des bénéfices et inconvénients de la corticothérapie
Maladies
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