Bienvenue dans l'espace presse de l'AFM-Téléthon

Du 22 au 25 avril au palais des congrès de Paris, plus de 1100 experts de la myologie venus de tous les continents feront le point sur les dernières avancées dans la connaissance du muscle (myogenèse, régénération, fibrose, vieillissement, exercice…) et la compréhension des maladies neuromusculaires ainsi sur les dernières innovations thérapeutiques, particulièrement en thérapie génique. Ce sera la 8ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon et placée sous la co-présidence des scientifiques Annemieke Aartsma-Rus (Pays-Bas) et John Vissing (Danemark).

En 2019, l’AFM-Téléthon et l’Agence Régionale de Santé Corse lançaient une expérimentation, dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018, pour démontrer l’efficacité du modèle d’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour des malades concernés par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse dans l’objectif d’améliorer leur parcours de santé. A quelques semaines de l’évaluation finale de cette expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées de ce dispositif innovant déployé auprès de 119 patients sur le territoire corse.

92 905 533 euros c’est la collecte finale* du Téléthon 2023 qui s’est tenu les 8 et 9 décembre dernier. Ce formidable résultat est le fruit de la mobilisation de millions de donateurs, bénévoles, partenaires partout en France et à l’étranger ainsi que de l’engagement de notre parrain Vianney, des artistes, animateurs et équipes de France Télévisions pour ce marathon unique au monde. Il donne aux chercheurs les moyens de bâtir une nouvelle médecine dont les premières victoires nous engagent pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie.

Plus de quarante personnalités de tous horizons appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle les moyens de transformer la vie des Français. Cet appel fait suite aux premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin dernier au Conseil économique, social et environnemental, à l’initiative de l’Institut de Myologie, qui ont mis en lumière le muscle comme un véritable enjeu de santé publique.

Alors que les travaux pour un 4e Plan National Maladies Rares sont en cours, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares rappellent, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la nécessité de mesures décisives, accompagnées de moyens adaptés, pour :

Se ressourcer en toute sérénité, c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et de leur famille créée à l’initiative de l’AFM-Téléthon et Pro BTP. Été comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun choisi son programme !