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Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.

Le #TéléthonDigital 2021 a été lancé début novembre avec une LAN de 30h qui, depuis l’Espot, à Paris, réunissait 60 gamers dont AidenShow, Overteck, Le Fou Bruiteur, Yekais et Sofiane le Geek. La mobilisation continue jusqu’au 4 décembre avec des RDV toujours plus connectés et deux rendez-vous exceptionnels : une émission dédiée au gaming sur France 2 et une émission digitale sur YouTube avec des concerts exceptionnels en 3D !

Forts du succès d’une première édition qui a permis de collecter plus de 2 millions d’euros lors du Téléthon 2020, l’AFM-Téléthon et France Télévisions, en collaboration avec Stars Solidaires, relancent la Grande Tombola du Téléthon qui réserve son lot de surprises ! En effet, des artistes, sportifs et personnalités du monde culturel se sont mobilisés en offrant des objets exceptionnels ou des expériences inédites que chacun pourra acquérir, pour seulement 10 euros par ticket et jusqu’au 4 décembre à 23h59 ! Attention, le choix va être cornélien !

L’opération 1000 Chercheurs dans les écoles, soutenu par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’Association des Professeurs de Biologie et de Géologie (APBG), continue son tour de France ! En France et à l’étranger, les élèves scolarisés de la 3ème à la terminale peuvent assister à des interventions ayant pour objectif de les sensibiliser aux objectifs de la recherche scientifique.

Les 3 et 4 décembre, 8 villes, dans 7 régions de France, seront réunies autour d’un défi commun pour le 35e Téléthon. Thionville (57), Evry-Courcouronnes (91), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30), formeront le mot T.E.L.E.T.H.O.N, avec leur initiale respective et la créativité caractéristique de la mobilisation Téléthon. Autant de défis et retransmis en direct sur les chaines de France Télévisions dès le vendredi 3 décembre !

Forte de son succès, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles », organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), revient pour sa 9ème édition, du 8 novembre au 3 décembre. L’objectif reste le même : sensibiliser les jeunes aux enjeux de la recherche à travers des échanges uniques avec des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon !

Le #Téléthon2021 investit la sphère digitale et voit les choses en très grand : LAN de 30h non-stop impliquant de grands noms du gaming, premier concert virtuel caritatif, #TéléthonChallenge démultiplié… tous les détails de ce dispositif XXL seront présentés à Espot le mardi 5 octobre à 19h30.

Laurence Tiennot-Herment va à la rencontre et échanger avec les donateurs, les bénévoles, le grand public afin de les remercier de leur mobilisation sans faille pour le Téléthon et leur dire combien cela a tout changé pour les familles.

Soprano, auteur-compositeur et interprète de talent, sera le parrain du Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre prochain ! Aux côtés des animateurs du groupe France Télévisions, des malades et des familles, des chercheurs, des milliers de bénévoles mobilisés partout en France, Soprano mettra ses multiples talents au service du combat contre les maladies rares porté par l’AFM-Téléthon.

J-5 avant le top départ d’un été solidaire ! Du 20 juillet au 20 août, près de 240 campings participeront au #Téléthoncamping2, un évènement organisé par la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) et l’AFM-Téléthon pour soutenir la recherche contre les maladies rares. Olympiades, pétanque, jeux en famille, repas thématique, défis sportifs… du nord au sud et d’est en ouest, cet été rimera avec farniente et solidarité !

Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés lors de l’International Liver Congress, congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin. Selon les premières observations, le candidat-médicament est bien toléré et montre des premiers effets thérapeutiques qui restent à confirmer lors de la poursuite de l’essai.

Faire un break avec le quotidien c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et à leurs aidants familiaux. Eté comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun peut profiter, en toute sécurité, d’un séjour de répit en famille !

Le Téléthon réenfile son maillot de bain et donne-rendez-vous, du 20 juillet au 20 août, partout en France, pour la deuxième édition du #TéléthonCamping. Fruit d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA), cette opération originale donnera aux vacances 2021 des airs de convivialité et de partage !