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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Annie Barois parle dans un micro
Vie de l'association
05/02/2024

Décès du Pr Annie Barois, médecin expert, pionnière de la SMA

Annie Barois est décédée le 30 janvier dernier, dans sa 95ème année. Elle était Professeur des universités, Pédiatre réanimateur, ancien chef de service de réanimation de l’Hôpital de Garches. Sa vie entière a été consacrée aux autres, et en particulier aux enfants atteints de maladies neuromusculaires.
 

les 4 ambassadeurs du téléthon 2023 sur un fonds étoilé
Vie de l'association
11/01/2024

Un œil dans le rétro : l’année 2023 en images

L’année 2023 a été riche en événements majeurs pour l’AFM-Téléthon et s’est conclue sur un Téléthon au compteur de 80 671 222€ qui nous a permis de célébrer les victoires contre la maladie et de rappeler l’urgence pour tous ceux qui attendent le diagnostic ou le traitement qui changera leur vie. Retour sur l’année 2023 en images. 

une classe lève le doigt lors de l'opération 1000 chercheurs dans les écoles
Vie de l'association
10/11/2023

1000 chercheurs dans les écoles : c’est parti !

L’opération 1000 chercheurs dans les écoles vient de débuter dans de nombreux collèges et lycées de France. Au programme : des interventions de scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon dans les classes pour expliquer et vulgariser les avancées de la recherche et la révolution médicale et expliquer le quotidien d’un chercheur. 

visuel reprenant la couverture du rapport annuel de l'AFM-Téléthon : Jules sur son vélo
Vie de l'association
11/07/2023

Innover pour guérir : les essentiels de l’AFM-Téléthon

Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition de juillet 2023 vient de paraitre !

pêle mêle d'images des participants à la JRF d'Evry
Vie de l'association
03/07/2023

Retour sur les Journées Régionales des familles !

Samedi 17 juin a marqué le coup d’envoi de l’édition 2023 des Journées Régionales des Familles, à Evry. Au programme : Assemblée Générale de l’Association, lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023, moments de convivialité, et nombreux ateliers thématiques. 

Pr Judith Melki, présidente du conseil scientifique de l'afm-téléthon
Vie de l'association
15/05/2023

Une nouvelle présidente pour le Conseil Scientifique

Le Pr Judith Melki a succédé, le 12 avril dernier, à Odile Boespflug-Tanguy à la présidence du Conseil Scientifique (CS) de l’AFM-Téléthon. Professeure émérite de génétique médicale, Judith Melki est à l’origine de la découverte du gène SMN, responsable de l’amyotrophie spinale.

Rétrospective 2022
Vie de l'association
05/01/2023

L’année 2022 en images

L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. Une année riche en nouveautés, en avancées, en émotions et en combats. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.

Signature de l'accord entre l'AFM-Téléthon et l'ADAPEI Guyane
Vie de l'association
19/07/2022

L’AFM-Téléthon réaffirme son engagement en Guyane

Le 22 juin, l’AFM-Téléthon et l’ADAPEI ont renouvelé leur partenariat. Le but : renforcer l’action de l’association sur le territoire guyanais et s’unir pour porter les revendications visant à une amélioration de la prise en charge des malades et de leur famille. 

visuel rapport annuel 2021
Vie de l'association
27/06/2022

Le rapport annuel et financier 2021 est paru !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

DEUX JOURNEES D’INFORMATION ET DE PARTAGE AUTOUR DES MYASTHENIES
Vie de l'association
25/04/2022

Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.