Consultations pluridisciplinaires

Les consultations pluridisciplinaires sont des réseaux de proximité et spécialisés dans les maladies neuromusculaires. Mis en place par l’AFM-Téléthon, ils ont servi de modèle aux centres de références ou de compétences pour les 3 millions de patients touchés par une maladie rare.

L’AFM-Téléthon soutient aujourd’hui 48 consultations maladies neuromusculaires et 50 consultations maladies rares au sein de 9 centres de référence et 4 centre de compétences.

Ces réseaux participent au développement des thérapies, notamment en aidant à la constitution des bases de données de malades utiles au diagnostic et à la recherche.

Les consultations maladies neuromusculaires

75 consultations pluridisciplinaires accueillent les malades neuromusculaires. Réparties dans toute la France, elles assurent le suivi des enfants et des adultes dans le cadre de consultations différenciées : pédiatrique ou adulte.

Trouver la consultation la plus proche de chez vous

Une consultation a pour mission le diagnostic, la surveillance médicale et la prise en charge personnalisée et quotidienne du malade. Elle regroupe en un même lieu, une équipe de professionnels de santé :

• Un médecin référent ou coordonnateur – le plus souvent, le neurologue, le neuropédiatre ou le médecin de rééducation. Il fait le lien avec les spécialistes.
• Des spécialistes des grandes fonctions physiologiques comme le neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin de rééducation, chirurgien orthopédiste…
• Des professionnels des soins comme le diététicien, généticien, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale ou encore des infirmiers.

A noter que certains professionnels ne sont pas représentés dans certaines consultations.

Pourquoi être suivi dans une consultation spécialisée ?

Le suivi médical réalisé dans une consultations spécialisée permet la mise en place d’une prise en charge personnalisée du malade et de l’adapter si nécessaire. 

Enfant ou adulte, être suivi dans une consultation spécialisée offre de nombreux avantages :

• Consulter des spécialistes en un même lieu et en une seule journée. Le malade rencontre neurologue, cardiologue, pneumologue, généticien, psychologue, kinésithérapeute, diététicien, assistante sociale. 
• Bénéficier d’une prise en charge globale. La communication entre médecins garantit un diagnostic commun et une prise en charge personnalisée. Ces rendez-vous annuels permettent d’être sûr de prendre toujours à temps un problème.
• Être accompagné et soutenu. Le malade a accès tous les interlocuteurs susceptibles de répondre à ses questions et il peut trouver du soutien auprès du psychologue. 
• Profiter des avancées de la recherche. La consultation sert à réévaluer le diagnostic et à avancer dans le diagnostic génétique. L’identification moléculaire d’une maladie est importante, notamment pour pouvoir participer à certains essais.

Quand se rendre dans une consultation spécialisée ?

Une fois par an, c’est la fréquence recommandée entre chaque consultation. Des relais de proximité assurent ensuite le suivi quotidien. En cas de trachéotomie ou ventilation non invasive, il est parfois nécessaire de réaliser plusieurs consultations par an. 

L’excellence est atteinte avec l’expérience : plus un praticien rencontre le malade neuromusculaire, mieux il le connaît et mieux il le soigne.

A noter que la consultation pluridisciplinaire n’est pas obligatoire. Certains centres hospitaliers envoient des rappels automatiques pour des convocations. Dans d’autres cas, c’est à vous de prendre rendez-vous, quelques mois à l’avance.

Comment se déroule la consultation ?

En général, la consultation est organisée sur une journée et vous n’avez pas à passer la nuit sur place. À noter que le trajet est remboursé par l’assurance maladie.

Les centres de référence maladies rares

Un centre de référence propose des consultations multidisciplinaires spécialisées dans les maladies rares. Leurs missions auprès des patients sont le diagnostic, la définition d’une prise en charge thérapeutique, psychologique et sociale du malade.

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Les 131 centres de référence maladies rares existants sont labellisés par le ministère des affaires sociales et la santé pour 5 ans. 

Les centres de compétences

Les centres de compétences sont aussi des structures hospitalières regroupant des équipes médicales spécialisées dans les maladies neuromusculaires. Leur mission est ciblée sur l’optimisation de la prise en charge et les filières de soins de proximité au sein d’une région.

Trouver les cordonnées des centres de compétences

Assurer dans la durée, le suivi médical, psychologique et social du patient