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Dystrophie musculaire de Steinert : essai psyDM1

Publié le 01/06/2017

Cet essai soutenu par l'AFM-Téléthon vise à mieux caractériser les troubles cognitifs dans la forme infantile de la maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type 1).

L'essai psyDM1

Vingt-six participants atteints de maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) ont été inclus dans cette étude. Leurs données sont en cours d'analyse pour les comparer à celles de jeunes non malades du même âge (sujets contrôles).

Objectif de l'essai

L'objectif de cette étude, soutenue financièrement par l'AFM-Téléthon, est de mieux caractériser l'atteinte cognitive chez 26 personnes atteintes de la forme infantile de la dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert), âgés de 6 à 20 ans en explorant les fonctions exécutives (capacités permettant de s’adapter à des situations nouvelles : s'organiser, élaborer des stratégies en situation de résolution de problèmes…) et la cognition sociale (reconnaissance et compréhension des émotions).

Préalable à cet essai

L'atteinte cognitive dans la forme infantile de la maladie de Steinert peut entrainer  des troubles des apprentissages, des difficultés scolaires et des problèmes dans les interactions sociales. En décrivant plus précisément cette atteinte cognitive et la manière dont elle retentit sur la scolarité et sur le comportement de l'enfant ou de l'adolescent, cette étude permettra de proposer des recommandations pour une prise en charge précoce et adaptée.

Qui était concerné ?

Des personnes atteintes de forme infantile de la dystrophie myotonique de Steinert, âgées de 6 à 20 ans.

Comment s'est déroulé l'essai ?

En savoir plus : les essais cliniques en pratique

Où a eu lieu l'essai ?

  • L'essai s'est déroulé dans un seul centre en France, à l'Institut de myologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
  • L'investigateur principal de l'étude psyDM1 est Nathalie Angeard, Maître de Conférences à l’université Paris Descartes – Sorbonne Paris Cité et Psychologue à l'Institut de myologie. 
  • Contact : nathalie.angeard@paridescartes.fr.
  • Promoteur de l'essai : Institut de myologie, Paris.

Où peut-on se renseigner sur cet essai ?