"S'il n'y avait pas le Téléthon, mon fils ne serait pas sur mes genoux"

Atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, Hyacinthe a reçu un traitement de thérapie génique issu des technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, ses parents se battent pour que l’amyotrophie spinale soit dépistée à la naissance. En effet, plus les traitements sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. C’est aussi l’un des combats de l’AFM-Téléthon car le dépistage permettrait de traiter les enfants avant l’apparition des premiers signes de la maladie.