Publié le 06/09/2022

Benjamin, 10 ans : l’espoir d’un traitement

Les enfants atteints de myopathie de Duchenne ont le temps de tout apprendre (marcher, courir, jouer au foot, faire du vélo…) … avant d’être contraints de tout désapprendre ! Car la maladie se révèle au fil des années, attaquant petit à petit leurs muscles, jusqu’à les priver de mouvements. Benjamin a 10 ans et il est atteint de cette maladie. Il espère bénéficier d’un traitement, car, grâce au Téléthon, la recherche avance !

Benjamin

« On ne se laissera pas faire par la maladie »

Benjamin, dès la maternelle, perd peu à peu de ses forces, certaines positions deviennent difficiles à tenir. Il faut attendre ses 6 ans pour qu’un médecin constate les signes caractéristiques d’une myopathie.

En 2019, la myopathie de Duchenne est confirmée suite à une biopsie musculaire :

« Il a fallu renoncer à la vie qu’on avait imaginée, avancer autrement, organiser notre vie différemment … Mais on a rebondi très vite en se disant qu’on ne se laisserait pas faire par la maladie ! » racontent ses parents Nicolas et Stéphanie.
Suivis par l’AFM-Téléthon, ils reprennent espoir en découvrant que de multiples recherches, études et essais cliniques existent dans la maladie de leur fils.

« Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, après 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse. »

 

En attendant qu’un traitement soit disponible pour Benjamin, Nicolas et Stéphanie ne lâchent rien : « Cette maladie est un combat de tous les jours. L’espoir est là, la recherche avance vite mais est-ce que ce sera suffisant pour que Benjamin ne soit pas en fauteuil roulant ? »

Malgré la perte de la force musculaire, Benjamin lui, poursuit sa vie de petit garçon de 10 ans, confiant en l’avenir :

« Moi j’ai un mental que les autres n’ont peut-être pas. J’ai de l’espoir pour moi et les autres générations ! »

 

Ne rien lâcher : 35 ans et enfin un essai

Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle.

Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !

Après des années de travail acharné, des chercheurs et experts de Généthon ont mis au point un traitement de thérapie génique pour restaurer la force musculaire des malades.

En 2021, un essai a démarré. Une étape majeure dans l’histoire de l’Association !

 

Je donne maintenant

Je donne tous les mois

la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

En savoir + sur la myopathie de Duchenne

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique rare évolutive qui touche l’ensemble des muscles de l’organisme et qui concerne 1 garçon sur 3500. C'est la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l'enfant. Elle entraîne la perte de la marche généralement vers 10-12 ans puis de l’usage des membres supérieurs, ainsi que des difficultés respiratoires et des atteintes cardiaques sévères.

Maladie emblématique du Téléthon, elle est à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association.

Aujourd’hui, cette maladie génétique rare voit ses espoirs de traitement se concrétiser par des essais !

A lire aussi :
- L'histoire de Lucie, symbole d'une révolution de la médecine
- Le témoignage de la maman de Lou