Faites un don
C'est ce que vous coûtera ce don après les 66% de réduction d'impôts

Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (0,15€ TTC/min + prix d’un appel local)

Myopathie facio-scapulo-humérale et entraînement physique

Publié le 03/03/2021

Un essai soutenu par l'AFM-Téléthon pour évaluer les effets de l'auto-entraînement régulier à domicile dans la myopathie facio-scapulo-humérale.

L'auto-entraînement

La première partie de cet essai clinique, qui avait démarré en octobre 2010, était contrôlée, randomisée et réalisée en ouvert. Elle était suivie de 24 mois d’auto-entrainement se déroulant toujours à domicile.
Les résultats de la première partie ont été publiés en août 2016. Ils montrent qu’un programme d’entrainement mixte sur 6 mois à raison de 3 séances hebdomadaires de 35 minutes d’exercice sur un vélo d’appartement est bien toléré et améliore la capacité maximum d’effort, ainsi que la force et le volume musculaires.
Les données de l’étude à long terme (2e partie) sont en cours d’analyse.

Objectif de l'essai

L'objectif de cet essai, soutenu financièrement par l'AFM-Téléthon, est d'évaluer l'efficacité sur la fonction et la régénération musculaires de la pratique d'un entraînement physique à domicile, pendant 30 mois, chez des personnes atteintes de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, âgées d’au moins 18 ans.

Qui était concerné ?

  • Des personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) habitant en région Rhône-Alpes, âgées de 18 ans ou plus, capables de supporter un entraînement sur bicyclette ergométrique.
  • D'autres critères d'inclusion étaient requis pour participer à cet essai. Seuls un entretien avec le médecin investigateur et/ou le bilan de la visite de sélection permettaient de déterminer au cas par cas qui pouvait participer à l'essai.

Comment s'est déroulé l'essai ?

  • Pour les 6 premiers mois, un tirage au sort (étude randomisée) a déterminé quel participant suivrait le programme d'entraînement (3 séances de 35 minutes par semaine à domicile) et qui ne le suivrait pas (groupe contrôle). Une biopsie musculaire a été réalisée au début et à la fin de cette période pour observer les effets sur la régénération musculaire (1ère partie de l'essai).
  • Pour la 2ème partie de l’étude, tous les participants ont eu la possibilité de suivre le programme d'entraînement pendant deux années supplémentaires (auto-entraînement). Les participants de la 1ère phase n'ayant pas suivi l'entrainement ("sujets contrôles") devaient effectuer 6 mois d’entraînement encadré avant de suivre le programme d'auto-entraînement de 2 ans.
  • Pour chaque participant, l'essai a duré au maximum 30 ou 36 mois et comporté, outre les visites de pré-inclusion et d'inclusion, des évaluations toutes les 6 semaines pour la première partie puis tous les 6 mois ensuite.

En savoir plus : s'engager dans un essai clinique 

Où l'essai a eu lieu ?

  • Cet essai s'est déroulé en région Rhône-Alpes (Grenoble, St Étienne).
  • L'investigateur principal de l'essai est le Dr Léonard Féasson (Centre de références maladies neuromusculaires, CHU, St Étienne ).
  • Promoteur de l'essai : Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne

Où peut-on se renseigner sur cet essai ?

En savoir plus sur la recherche dans la myopathie facio-scapulo-humérale