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SMA de type 2 et DMD : une étude sur le positionnement au fauteuil roulant

Publié le 09/07/2021

Une étude est mené pour identifier des critères de positionnement au fauteuil roulant préservant la santé et la qualité de vie des utilisateurs. Les résultats sont attendus pour fin janvier 2022.

 

L'étude sur le positionnement au fauteuil roulant

Le recrutement des participants à ce consensus d’usagers s'est terminé fin juillet 2021. La fin de l’étude est prévue en janvier 2022 et ses résultats seront disponibles à cette période.

Objectif de l'étude

L'objectif de cette étude, soutenue financièrement par l'AFM-Téléthon, est d’identifier, du point de vue des usagers, des critères de positionnement au fauteuil roulant qui préservent la santé et la qualité de vie des utilisateurs atteints d'amyotrophie spinale liée au gène SMN1 (SMA) de type II et la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Préalable à cet essai

L’amyotrophie spinale liée au gène SMN1 (SMA) de type II et la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)contraignent à l’usage d’un fauteuil roulant dès la petite enfance (SMA) ou à l’adolescence (DMD). La station assise permanente devient la position de référence pour la réalisation d’une grande majorité des activités de la vie. Le choix du fauteuil roulant et de l’assise est peu étudié dans la littérature, auprès de ces usagers.

Le positionnement au fauteuil roulant est déterminé par le choix, la modification ou le réglage de la base motrice du fauteuil roulant, de la taille d’assise, des coussins de siège et de dossier ainsi que de tout élément lié au système d’assise (appui tête, accoudoir, ceinture, harnais etc.), des fonctions électriques d’assise et de la commande.

Le choix du fauteuil roulant et de l’assise ainsi que les stratégies d’usage sont autant de facteurs de risques ou de protection par rapport aux complications liées à un usage intensif du fauteuil roulant.

Connaître les critères qui garantissent un bon positionnement pour l’usager permet de les utiliser pour favoriser la meilleure installation posturale possible, en statique mais aussi en dynamique.

Un consensus mené auprès de professionnels de santé (médecins MPR, ergothérapeutes et chirurgiens orthopédiques) a déjà permis d’identifier, pour chaque groupe (SMA et DMD), dix critères, dont 5 sont communs aux deux, garantissant un bon positionnement.

 

Qui était concerné ?

Des personnes atteintes d’amyotrophie spinale liée au gène SMN1 (SMA) de type II ou de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) :

  • volontaires,
  • âgées de plus de 18 ans,
  • utilisatrices d’un fauteuil roulant depuis plus de 5 ans
  • ayant déjà bénéficié d’une consultation sur le choix du fauteuil roulant et le positionnement avec un médecin de rééducation et/ou un ergothérapeute.

D'autres critères d'inclusion sont requis pour participer à cet essai. Seuls un entretien avec l’investigateur et/ou le bilan de la visite de sélection permettent de déterminer au cas par cas qui peut participer à l'étude.

Comment s'est déroulé l'étude ?

C'est un consensus d’experts utilisant la méthode Delphi.

La méthode Delphi ou méthode de Delphes utilise une série d’interrogations répétées, habituellement au moyen de questionnaires, auprès d'un groupe d'individus dont les avis ou les jugements sont d'intérêt. Après l'interrogation initiale de chaque individu, chaque interrogation suivante est accompagnée de l'information recueillie lors du tour précédent. La personne est ainsi encouragée à reconsidérer et à changer, les cas échéant, sa réponse à la lumière des réponses des autres.

La méthode, reconnue par la Haute Autorité de Santé, repose sur la participation de la personne tout au long du processus.

Chaque participant répond à une succession de cinq questionnaires numériques anonymisés. Il dispose de trois à quatre semaines pour remplir chaque questionnaire sur une plateforme sécurisée dédiée.

L'étude dure 6 mois et ne comporte aucun déplacement puisque la participation est numérique.

Qui est le promoteur de l'étude ?

Le promoteur de l'étude est l’AFM-Téléthon.

Où l'étude a-t-elle eu lieu ?

C'est une étude qui s'est déroulée en France.

La coordinatrice de l’étude est Elise Dupitier, ergothérapeute à l’AFM-Téléthon et au sein de l’Équipe de Recherche Paramédicale sur le Handicap Neuro-Moteur (ERPHAN) (Université Paris-Saclay) : edupitier@afm-telethon.fr

Rédaction : Myoinfo, le département ‘information sur les maladies neuromusculaires de l’AFM-Téléthon
Validation : E.Dupitier

Où se renseigner sur cette étude ?