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Des professionnels écoutants vous accueillent, répondent à vos questions et vous orientent en fonction de vos demandes.
Maladies neuromusculaires
0 800 35 36 37 (numéro vert)
Vous pouvez aussi nous contacter ici
Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org
Maladies rares et médicaments orphelins https://www.orpha.net
Groupe d’intérêt : Amyotrophies spinales
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA
Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Le groupe d’intérêt SMA accompagne les malades et familles concernés par une amyotrophie spinale et favorise l’entraide. Animé par des experts touchés eux aussi par la pathologie, il est un lieu d’écoute pour les malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière et des conseils de prévention spécifiques aux amyotrophies spinales.
Le groupe d’intérêt, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et l’international, notamment être informé des essais cliniques en cours et à venir. C’est enfin apporter son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt SMA
- Tous les jours au 01 69 36 82 56 ou par e-mail à sma@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d’intérêt SMA et sa page Facebook
Actualités Maladies
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Publié le : 13/04/2021