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Maladies neuromusculaires
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Maladies rares
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Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Groupe d’intérêt : Dystrophie facio scapulo humérale

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt FSH

 

Le groupe d’intérêt FSH accompagne et apporte leur soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie facio scapulo humérale. Animés par des experts touchés eux aussi par ces deux pathologies (FSHD1 et FSHD2), ce groupe est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière ainsi que des idées de prévention spécifiques sur cette maladie.

Le groupe d’intérêt FSH, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et l’international, notamment être impliqué dans les essais cliniques en cours et à venir. Il peut enfin apporter son expérience et ses conseils pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt FSH

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

Par Sylvie le 13/10/2017

Bonjour !

Sachez qu'il existe au sein de l'AFM un Groupe d'Intérêt FSH, constitué de bénévoles FSH ou proches, dont une des missions est de vous informer et de répondre à vos questions.
Pour nous joindre :
- mail : fsh@afm-telethon.fr
- téléphone :  01 69 13 58 51 le jeudi...

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Publié le : 01/09/2013