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Groupe d’intérêt : Myasthénies

Soutien, échange et information avec le groupe d’intérêt Myasthénie

Des malades et des familles concernés par une myasthénie vous informent sur la maladie, sa prise en charge et la vie au quotidien.

Groupe d'intérêt
Forum

Le groupe d’intérêt Myasthénie accompagne et apporte son soutien aux malades et aux familles concernées par une myasthénie. Animé par des personnes concernées par la maladie, c’est un lieu d’écoute, d’échange et de partage avec les malades et leur famille.

Le groupe d’intérêt Myasthénie, c’est aussi la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir des informations sur le suivi médical et les avancées scientifiques, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à cette maladie.

Grâce au partage d’expérience, le groupe d’intérêt Myasthénie apporte son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Myasthénie

Permanence téléphonique chaque lundi de 10h à 17h au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66.
Permanence Syndromes Myasthéniques Congénitaux : 01 69 64 85 13 , les 1ers et 3èmes mercredis de chaque mois de 14 h 30 à 17 h 00.
Par e-mail à myasthenie@afm-telethon.fr
Par internet avec le blog du groupe d'intérêt Myasthénie.

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

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Myasthénie auto-immune • Re: Grossesse et myasthenie

Par Marine le 03/04/2019

CaroLHR a écrit:
> Bonjour,
> Je suis nouvelle sur le forum, je me présente, je m'appelle Caroline, j'ai
> une myasthénie au stade 1, seulement oculaire, depuis plus de 13 ans. Je
> suis enceinte d'un peu plus de 2 mois, et je me pose plein de questions.
> Comment...