Nous contacter
Des professionnels écoutants vous accueillent, répondent à vos questions et vous orientent en fonction de vos demandes.
Maladies neuromusculaires
0 800 35 36 37 (numéro vert)
Vous pouvez aussi nous contacter ici
Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org
Maladies rares et médicaments orphelins https://www.orpha.net
Groupe d’intérêt : Myasthénies
Soutien, échange et information avec le groupe d’intérêt Myasthénie
Des malades et des familles concernés par une myasthénie vous informent sur la maladie, sa prise en charge et la vie au quotidien.
Le groupe d’intérêt Myasthénie accompagne et apporte son soutien aux malades et aux familles concernées par une myasthénie. Animé par des personnes concernées par la maladie, c’est un lieu d’écoute, d’échange et de partage avec les malades et leur famille.
Le groupe d’intérêt Myasthénie, c’est aussi la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir des informations sur le suivi médical et les avancées scientifiques, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à cette maladie.
Grâce au partage d’expérience, le groupe d’intérêt Myasthénie apporte son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt Myasthénie
- Permanence téléphonique chaque lundi de 10h à 17h au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66.
- Permanence Syndromes Myasthéniques Congénitaux : 01 69 64 85 13 , les 1ers et 3èmes mercredis de chaque mois de 14 h 30 à 17 h 00.
- Par e-mail à myasthenie@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d'intérêt Myasthénie.
Forum
Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.
L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.
Par Marine le 03/04/2019
CaroLHR a écrit:
> Bonjour,
> Je suis nouvelle sur le forum, je me présente, je m'appelle Caroline, j'ai
> une myasthénie au stade 1, seulement oculaire, depuis plus de 13 ans. Je
> suis enceinte d'un peu plus de 2 mois, et je me pose plein de questions.
> Comment...
> Bonjour,
> Je suis nouvelle sur le forum, je me présente, je m'appelle Caroline, j'ai
> une myasthénie au stade 1, seulement oculaire, depuis plus de 13 ans. Je
> suis enceinte d'un peu plus de 2 mois, et je me pose plein de questions.
> Comment...
Par Annie le 21/03/2018
Vous pouvez vous adresser au Groupe d'Intérêt myasthénie de l'AFM (myasthenie@afm-telethon.fr) qui pourra vous l'envoyer par mail. 

Statistiques: Posté...
Par Emmanuel le 27/02/2018
Bonjour,
Quelqu'un saurait-il s'il existe une version anglaise de la carte de myasthénique ? (en vue d'un voyage en Angleterre pour mon fils, qui est atteint d'une myasthénie auto-immune)
Merci! Cordialement,
Emmanuel
Quelqu'un saurait-il s'il existe une version anglaise de la carte de myasthénique ? (en vue d'un voyage en Angleterre pour mon fils, qui est atteint d'une myasthénie auto-immune)
Merci! Cordialement,
Emmanuel
Statistiques: Posté par...
Par Olivier le 11/02/2018
Je tiens à signaler l'étude Inspire compare ouverte aux myasthéniques : n'étant pas possible de mettre une url ici taper juste Inspire compare dans le fureteur de votre choix.
"Les médecins et chercheurs ont besoin de l’aide des patients pour mieux comprendre et soigner les maladies...
"Les médecins et chercheurs ont besoin de l’aide des patients pour mieux comprendre et soigner les maladies...
Par Pole accueil Famille le 05/10/2017
Toutes mes félicitations Caroline !!!!
Je pense que GIGI et Annie vous prodiguent là de judicieux conseils !
Prenez bien soin de vous,
Chaleureusement
Fabrice
Je pense que GIGI et Annie vous prodiguent là de judicieux conseils !
Prenez bien soin de vous,
Chaleureusement
Fabrice
Statistiques: Posté par Pole accueil Famille...
Actualités Maladies