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Groupe d’intérêt : Myasthénies

Soutien, échange et information avec le groupe d’intérêt Myasthénie

Des malades et des familles concernés par une myasthénie vous informent sur la maladie, sa prise en charge et la vie au quotidien.

Le groupe d’intérêt Myasthénie accompagne et apporte son soutien aux malades et aux familles concernées par  une myasthénie. Animé par des personnes concernées par la maladie, c’est un lieu d’écoute, d’échange et de partage  avec les malades et leur famille.

Le groupe d’intérêt Myasthénie, c’est aussi la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des  médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir des informations sur le suivi médical et les avancées scientifiques, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à cette maladie.

Grâce au partage d’expérience, le groupe d’intérêt Myasthénie apporte son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Myasthénie

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

Par Annie le 21/03/2018
Vous pouvez vous adresser au Groupe d'Intérêt myasthénie de l'AFM (myasthenie@afm-telethon.fr) qui pourra vous l'envoyer par mail. :)

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Par Emmanuel le 27/02/2018
Bonjour,
Quelqu'un saurait-il s'il existe une version anglaise de la carte de myasthénique ? (en vue d'un voyage en Angleterre pour mon fils, qui est atteint d'une myasthénie auto-immune)
Merci! Cordialement,
Emmanuel

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Par Olivier le 11/02/2018
Je tiens à signaler l'étude Inspire compare ouverte aux myasthéniques : n'étant pas possible de mettre une url ici taper juste Inspire compare dans le fureteur de votre choix.

"Les médecins et chercheurs ont besoin de l’aide des patients pour mieux comprendre et soigner les maladies...
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Par Pole accueil Famille le 05/10/2017
Toutes mes félicitations Caroline !!!!
Je pense que GIGI et Annie vous prodiguent là de judicieux conseils !
Prenez bien soin de vous,
Chaleureusement
Fabrice

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Par Annie le 05/10/2017
Bonjour Caroline,
Félicitations pour cette grossesse :D
Non seulement ce serait bien, mais c'est indispensable de choisir une maternité qui...
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Publié le : 01/09/2013