Groupe d’intérêt : Myasthénies

Le groupe d’intérêt Myasthénie accompagne et apporte son soutien aux malades et aux familles concernées par  une myasthénie. Animé par des personnes concernées par la maladie, c’est un lieu d’écoute, d’échange et de partage  avec les malades et leur famille.

Le groupe d’intérêt Myasthénie, c’est aussi la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des  médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir des informations sur le suivi médical et les avancées scientifiques, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à cette maladie.

Grâce au partage d’expérience, le groupe d’intérêt Myasthénie apporte son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Myasthénie

• Permanence téléphonique chaque lundi de 10h à 17h au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66.
• Permanence Syndromes Myasthéniques Congénitaux : 01 69 64 85 13 , les 1ers et 3èmes mercredis de chaque mois de 14 h 30 à 17 h 00.
• Par e-mail à myasthenie@afm-telethon.fr
• Par internet avec le blog du groupe d'intérêt Myasthénie.