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Maladies neuromusculaires
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Maladies rares
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Maladies rares et médicaments orphelins https://www.orpha.net

 

Groupe d’intérêt Myopathies des ceintures

Entraide et soutien avec le groupe d’intérêt LGMD

Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent

Parce que les personnes directement concernées par une maladie sont celles qui la connaissent le mieux, le groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon se compose de malades et de familles touchés par une myopathie des ceintures. Animée par une équipe de bénévoles, cette équipe soutient les malades et leurs proches, favorise l’entraide et suscite le partage d’expérience

Le groupe d’intérêt informe également sur les avancées scientifiques et médicales, repérées par ses membres lors de congrès et à l’occasion d’échanges avec des médecins, des chercheurs et d’autres associations en France comme à l’étranger. Grâce à son expertise unique, il contribue à l’émergence de programmes de recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs aidants.

 

Lire : Une présentation des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon 

Contacter le groupe d’intérêt LGMD 

Publié le : 10/02/2022