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Groupe d'intérêt : Myopathies de Duchenne / Becker

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie,  sa prise en charge, et la vie quotidienne.

Le groupe d’intérêt Duchenne / Becker accompagne et apporte soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie musculaire de Duchenne ou une dystrophie musculaire de Becker. Animés par des personnes concernées elles aussi par l’une ces deux pathologies, il est  à l’écoute des malades et des familles. 

Le groupe d’intérêt, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir aux familles les informations médicales et scientifiques qu’elles recherchent, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à ces maladies.

C’est enfin grâce au partage d’expérience, la capacité d’apporter son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

Par miguel le 22/07/2019
Bonjour à tous,
On vient de nous annoncer, il y a 3 jours, que notre fils Isaac a la myopathie de duchenne et nous ne l'acceptons pas. Pourquoi?? Depuis l'annonce, nous attendons un rendez vous à lille avec le professeur Cuisset mais nous savons bien qu'il n'y a pas de miracle.
Tous les...
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Par Leroiarthur le 23/02/2018
Bonjour, mon fils arthur 7 ans a été dignostqué tard, l'année dernière, le fait qu'il ne monte pas les escaliers m'inquiétait de plus en plus et il fatiguait vite lorsque nous faisions du vélo. Une simple prise de sang à Rennes et le diagnostic est tombé dystrophie musculaire de Duchenne. Il a...
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Par JAK67 le 23/01/2018
Bonsoir ,
J'ai un fils de 4 ans qui est atteint de myopathie de Duchenne confirmer par la biopsie musculaire faite en juin 2017 .
Les test génétiques sont revenu négatif pour l'instant , du coup on a dût lui refaire une prise de sang car d'après le professeur qui le suit il a une mutation...
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Par SALAMA Francoise le 08/11/2017
Bonjour à vous et votre famille, dont nous savons l'épreuve qu'elle traverse et ce que cela représente pour vous.
J'avais juste quelques remarques, étant une maman plus ancienne car mon fils atteint de Duchenne a déjà 33 ans. Je suis aussi membre du Groupe Duchenne dont parle Patricia dans le...
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Par SALAMA Francoise le 06/11/2017
Bonjour Mohamed, Naromba et Junior,
Je vois que votre message date du mois d'août et depuis nous nous sommes parlés au téléphone et rencontrés à Lyon. C'était super de voir Junior qui est un adorable petit garçon.
Comme on en avait parlé, l'âge de Junior nous semble à nous familles, et aux...
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Publié le : 01/09/2013