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Groupe d'intérêt : Myopathies de Duchenne / Becker

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie, sa prise en charge, et la vie quotidienne.

Groupe d'intérêt
Forum

Le groupe d’intérêt Duchenne / Becker accompagne et apporte soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie musculaire de Duchenne ou une dystrophie musculaire de Becker. Animés par des personnes concernées elles aussi par l’une ces deux pathologies, il est à l’écoute des malades et des familles.

Le groupe d’intérêt, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir aux familles les informations médicales et scientifiques qu’elles recherchent, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à ces maladies.

C’est enfin grâce au partage d’expérience, la capacité d’apporter son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Tous les jours au 04 42 68 07 51 ou par e-mail à duchennebecker@afm-telethon.fr
Permanence de 10h30 à 16h les vendredi 29 mai 2015, 4 septembre 2015, 9 octobre 2015, 13 novembre 2015 et 11 décembre 2015 par téléphone au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66. Rencontre de visu possible sur rendez-vous.
Par internet avec le blog du groupe d’intérêt Duchenne / Becker.

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

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Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) • annonce dmd

Par miguel le 22/07/2019

Bonjour à tous,
On vient de nous annoncer, il y a 3 jours, que notre fils Isaac a la myopathie de duchenne et nous ne l'acceptons pas. Pourquoi?? Depuis l'annonce, nous attendons un rendez vous à lille avec le professeur Cuisset mais nous savons bien qu'il n'y a pas de miracle.
Tous les...