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International

Impulser des collaborations en Europe et dans le monde
L’AFM-Téléthon encourage le développement de réseaux de recherche entre pays. Elle est aussi partenaire d’associations de malades à l'international.

Acteur-clé de la recherche internationale

Dans la recherche, les progrès sont intimement liés aux collaborations internationales. L’AFM-Téléthon est partie prenante réseau IRDiRC, le consortium transatlantique sur les maladies rares lancé par la Commission européenne et l’Institut américain de la santé (NIH). Le réseau s'est fixé un nouvel objectif ambitieux : 1000 thérapies nouvelles pour les maladies rares d'ici à 2027 et un diagnostic posé dans l'année suivant la reconnaissance d'une maladie rare. L'AFM-Téléthon siège au Comité exécutif de ce consortium, dont l'importance ne cesse de croître sur tous les continents.

En Europe, l'association fait partie des associations de patients représentées au sein de la gouvernance de l'European Reference Network "Euro NMD" consacré aux maladies neuromusculaires.

TREAT-NMD, réseau européen pour le développement de traitements des maladies neuromusculaires, a été créé à l’initiative de l’AFM-Téléthon. Devenu l’Alliance Treat-NMD, il regroupe des organisations et plus de 300 cliniciens et scientifiques dans le monde.

L'Association est membre associé du réseau RD-Connect, un réseau financé par la Commission européenne et constitué de partenaires internationaux. Son objectif est de créer un catalogue des bases de données et des registres européens existants consultable en ligne, de développer une plateforme intégrant les profils cliniques des patients et les données scientifiques, afin de faciliter leur mise à disposition pour la recherche. Aujourd'hui, les outils développés par RD-Connect sont intégrés au sein de nouvelles intiatives telles que le projet Solve-RD visant à l'amélioration du diagnostic des maladies rares.

L'AFM-Téléthon porte la voix des patients et participe aux échanges scientifiques du réseau COST Exon-skip qui relie des spécialistes de différentes maladies rares, confrontés à des problèmes communs liés au développent clinique du saut d'exon.

Partenaire des associations de patients

L’AFM-Téléthon est membre du réseau SMA Europe pour l’amyotrophie spinale. SMA Europe lance des appels d’offres concernant le développement de thérapeutiques et le soutien de jeunes chercheurs.

Lire : Appels d'offres SMA Europe

L'association est aussi partie prenante d'une initiative internationale centrée sur les développements thérapeutiques pour les dystrophies musculaires congénitales avec déficit en collagène VI, Alliance Collagene VI

Publié le : 10/07/2019