Maladie de Charcot-Marie-Tooth • Re: Confirmation de diagnostic

Bonjour à tous,

Les choses avancent à petite vitesse, et c'est le moins que l'on puisse dire :(
Il y a tout de même un point positif, l'arrêt de l'oxygénothérapie suite à une nouvelle radiographie des poumons et à une consultation par un nouveau pneumologue qui a pratiqué les tests habituels (IFR, gaz du sang, taux d'O², etc ...) et, miracle, tout est positif et on peut dire qu'il n'y a pas de séquelles de mon passé, court (2 à 3 ans), de fumeur et du fait que j'ai cessé de fumer il y a plus de 45 ans. Sans trop vouloir s'étendre, il était plutôt surpris que je sois sous O²
Par contre, cela se gâte pour la CMT:
- refus, par l'ophtalmologiste, de prise en charge, au titre de l'ALD due à la CMT, des soins effectués par une orthoptiste. Je pense que cela est dû, pour l'orthoptiste, par une méconnaissance de la CMT.
- suggestion de prescription, par le neurologue, lors de la consultation du 12 avril, d'un tens:
RV au centre antidouleurs du CH de Dieppe, le 16 juillet, le médecin rencontré lors de la consultation, confirme la prescription du tens
Prescription de Tramadol 100mg, matin et soir, prescription qui a montré au bous de 8 jours, l'inefficacité de ce médicament et qui a généré des effets indésirables, sensations vertigineuses, nausées, ... => arrêt du Tramadol au bout de 8 jours.
RV avec l'infirmière du centre antidouleurs, le 7 septembre. Le tens par lui-même pouvant être disponible sous quelques jours
Bref, on revient à la case départ en attendant le Tens, avec ces douleurs quasi permanentes et qui durent depuis plus de 2 ans 1/2.
Côté CHU et côté délégation régionale, pas de nouvelles.
J'ai parfois l'impression d'être seul au milieu du gué, si je peux m'exprimer ainsi.
J'espère que tous les malades atteints de CMT ne sont dans la même situation.

@ suivre ...
Robin

Statistiques: Posté par Robin76 — 26 juil. 2018, 11:13


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Robin76