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Myopathies des ceintures : étude EIDY

Une étude en cours en France dont les premiers résultats sont attendus en 2025.

Explorer les atteintes motrices (musculaires et fonctionnelles) des dystrophies des ceintures.

Démarré en avril 2021, cette étude est en cours de recrutement. Sa fin est prévue en janvier 2025.

Objectif de l'étude

L'objectif de cette étude prospective sur 2 ans est de suivre l’évolution de paramètres musculaires et de fonctions motrices comme la marche et un geste de membre supérieur par évaluations instrumentées (dynamomètre, analyse quantifiée du mouvement) chez 40 personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) et 40 volontaires sains, âgées de 18 à 70 ans, afin d’identifier les paramètres qui se modifient le plus sur deux ans.

Cette étude, dont le promoteur est l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), permettra aussi de comparer l’évolution de ces mesures instrumentales avec celle de paramètres cliniques habituels.

Préalable à cette étude

L’objet de cette étude est de mieux caractériser les atteintes motrices et leur évolution au fil du temps. De plus, obtenir des paramètres sensibles au changement permet d’identifier des critères d’évaluation de l’efficacité de candidats-médicaments dans le cadre de futurs essais cliniques.
L’analyse par système opto-électronique (caméras infra-rouges et capteurs sur la peau) permet une exploration complète et précise des mouvements.

Qui est concerné ?

  • Des personnes atteintes de LGMD dont le diagnostic est confirmé par des tests génétiques,
    - âgées de 18 à 70 ans,
    - affiliées à un régime de sécurité sociale,
    - capables de tenir debout seules et de marcher au moins 10 mètres et pendant 6 minutes sans aide (ni humaine, ni technique).
  • Des volontaires sains sont également inclus, les proches des patients sont ainsi les bienvenus.

 Comment se déroule l'étude ?

  • C'est une étude en ouvert qui suit l’évolution dans le temps des mesures des personnes atteintes de LGMD et les compare à celles de volontaires sains.
  • Pour chaque participant, l'essai dure deux ans et comporte, outre la visite de sélection (ou de pré-inclusion) et la visite d'inclusion, 4 visites de suivi tous les 6 mois.
  • Lors de chaque visite sont réalisés des tests musculaires, de marche, d’équilibre, de fonction des membres supérieurs et des questionnaires.

Prise en charge des frais lié à l’étude

Ces modalités sont à faire préciser par l’investigateur de l’essai.

En savoir plus sur les essais cliniques

Où l'étude a-t-elle lieu ?

  • C'est une étude qui se déroule en France au Laboratoire d’analyse du mouvement à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches (92).
  • Les investigateurs de l'essai sont :
    - Céline Bonnyaud (Laboratoire d’analyse du mouvement, Garches ) : celine.bonnyaud@aphp.fr (Tél. : 01 71 14 49 21)
    - Samuel Pouplin (Plateforme Nouvelles Technologies, Garches) : samuel.pouplin@aphp.fr (Tél. : 01 47 10 70 61)
    - Pascal Lafôret (Service de neurologie adulte, Garches)

Où peut-on se renseigner sur cette étude ?

En savoir plus sur la recherche dans les dystrophies musculaires des ceintures

 

Rédaction : Myoinfo, le département d'‘information sur les maladies neuromusculaires de l’AFM-Téléthon
Validation :  C. Bonnyaud (12/07/21)

Publié le : 12/07/2021

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