Vivre avec une myopathie : un livre pour informer
Atteint d’une amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X, aussi appelée maladie de Kennedy, Michel Epiard vient de publier un livre: « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie ». Les bénéfices seront reversés au Téléthon.
C’est pour répondre aux questions des personnes concernées par sa pathologie que Michel Epiard a choisi de prendre la plume. Dans son essai « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie », cet ancien sapeur-pompier touché par la maladie de Kennedy a souhaité rassembler toutes les informations sur le sujet.
L’ouvrage récapitule ainsi les différents accompagnements existants sur le plan médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne. Il fait aussi état des avancées de la recherche scientifique et médicale.
Préfacé par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, le livre, sorti le 5 septembre 2021, est avant tout destiné aux personnes concernées par la maladie, et apporte de nombreuses pistes pour vivre au mieux avec cette myopathie.
Les bénéfices du livre seront intégralement reversés à l’AFM-Téléthon. L’ouvrage sera également présenté à la coordination Téléthon de la Mayenne, région où vit l’auteur.
Rendez-vous sur le site des éditions Beaurepaire pour en savoir plus et commander « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie ».